L’Emoglobinuria Parossistica Notturna è una malattia ematologica ultra-rara, progressiva, che colpisce circa 2-5 persone ogni milione di abitanti: parliamo di 350 persone in Italia. Può colpire indistintamente uomini e donne di tutte le etnie, origini ed età.
Come molte malattie rare, l’Emoglobinuria Parossistica Notturna ha un impatto sulla vita delle persone e sui loro familiari. L’Intelligenza Artificiale può essere uno strumento per alzare il livello di attenzione e sensibilità sociale sulla condizione di chi vive quotidianamente con questa patologia. Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale, leader nelle malattie rare, ha voluto dare voce e forma alle emozioni e sensazioni delle persone con Emoglobinuria Parossistica Notturna utilizzando le potenzialità dell’Intelligenza Artificiale (AI).
Così nasce “what AI feel”, la campagna di sensibilizzazione che prende vita dalle parole di persone con Emoglobinuria Parossistica Notturna attraverso l’AI: le immagini che ne derivano sono frutto del ‘laboratorio tecnologico’, senza alcun intervento umano e creativo di “riadattamento”. La campagna promossa da Sobi, ideata e curata dall’agenzia di comunicazione BB&C Group, vede il suo sviluppo on e off line, dalla comunicazione digitale e social ad affissioni nella città di Milano dal 9 al 22 ottobre 2023. Il profilo Instagram di Sobi Italia (https://www.instagram.com/sobiitalia) è la casa digitale del progetto, punto di raccolta di tutti i contenuti visual della campagna.
Caratterizzata da anemia (emoglobina bassa), aumentato rischio di trombosi e sintomi debilitanti, è una malattia del midollo osseo, l’organo nel quale vengono prodotte tutte le cellule del sangue, ed è causata da una mutazione casuale, non ereditaria, che fa produrre alle cellule staminali globuli rossi, globuli bianchi e piastrine ‘difettosi’. I globuli rossi ‘difettosi’ diventano oggetto dell’attacco del sistema del complemento (un componente del nostro sistema immunitario), che li distrugge. Questo processo di distruzione dei globuli rossi è noto come emolisi.
I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, in particolare la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. Riconoscere e diagnosticare l’Emoglobinuria Parossistica Notturna in tempi rapidi è importante per definire un efficace percorso terapeutico e garantire un concreto miglioramento della qualità di vita di queste persone, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici.
Oggi, grazie alle terapie disponibili e in particolare a un trattamento innovativo approvato da Aifa nel 2022, il primo inibitore del C3 (C3i), è possibile controllare sia l’emolisi intravascolare sia la distruzione dei globuli rossi nella milza e nel fegato – emolisi extra-vascolare, ottenendo importanti risultati in termini di efficacia e sicurezza, che si traducono in un aumento del livello di emoglobina e quindi di una riduzione del sintomo principale della fatigue e, soprattutto, della necessità di trasfusioni.
