SINDROME DI ARNOLD CHIARI
Spesso confusi con una cefalea La malformazione di Chiari è una patologia causata da un’anomalia strutturale di una porzione del cranio (la fossa cranica...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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Un aiuto per accettare la propria immagine corporea La Sindrome di Chiari e` una sindrome complessa che comporta significative limitazioni funzionali, peggioramento della qualita`...
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La psicoterapia per superare il trauma L’EMDR è un metodo psicoterapico strutturato che facilita il trattamento di diverse psicopatologie e problemi legati sia ad...
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L’importanza del supporto psicologico In questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie,...
IPERTENSIONE POLMONARE
Lo racconta Laura Gagliardini, presidente Amip L’ipertensione polmonare è una condizione clinica che colpisce cuore e polmoni. È caratterizzata da un aumento della pressione...
COLANGIOCARCINOMA INTRAEPATICO
Un raro tumore del fegato in aumento In totale sono circa 5.000 gli italiani che ogni anno ricevono una diagnosi di carcinoma delle vie...
DISTROFIA RETINICA
Una singola iniezione ha ridato la vista a due bambini Grazie a un trattamento innovativo due piccoli pazienti della Clinica Oculistica dell’Università degli...
IPERTENSIONE POLMONARE
La malattia resta un nemico difficile Fino ad ora l’ipertensione arteriosa polmonare (è la forma di ipertensione polmonare per la quale ci sono terapie farmacologiche...
EMOFILIA
Una giornata di festa alla Color Run Roche Italia ha scelto di promuovere la propria campagna “Ridisegnamo l’emofilia” alla Color Run di Milano, corsa non competitiva...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Favole terapeutiche per bambini e genitori Dodici storie ambientate nella natura con protagonisti simpatici animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo…) che con...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO