In occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio 2021), Alexion, azienda biofarmaceutica globale al servizio di pazienti affetti da malattie rare e disturbi invalidanti e delle loro famiglie, ha lanciato oggi AlexiOnRare.it, piattaforma digitale volta a favorire il dibattito e il dialogo tra i maggiori esperti sulle sfide attuali e future nell’ambito delle malattie rare attraverso contenuti dinamici e interattivi. L’hub digitale darà spazio a discussioni virtuali per dare voce a tutte le figure coinvolte nelle malattie rare, oltre a diffondere informazioni facilmente accessibili e coinvolgenti sulle tematiche più attuali che impattano la comunità delle malattie rare.
In Italia i dati dei registri, regionali e nazionale, riportano oltre 600.000 persone affette da malattie rare; la stima basata sulle prevalenze europee fa pensare che siano in realtà oltre un milione e duecentomila. Questa è una condizione che ha un impatto notevole sulla loro qualità di vita e su quella dei familiari o caregiver che li assistono. Ancora oggi, questa comunità si trova a dover affrontare numerosi ostacoli a partire dai ritardi nella diagnosi, un percorso difficile che può impiegare anni, fino alla corretta gestione della malattia. Le conseguenze e le restrizioni dettate dalla pandemia globale da COVID-19 si sono aggiunte a queste sfide, incidendo pesantemente sulla vita delle persone con malattie rare che richiedono un accesso continuo alle cure e ai follow-up ospedalieri. Secondo un’indagine condotta nel 2020 dall’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO Fimr Onlus, su un campione di 1174 pazienti con malattie rare, il 52% ha subito l’interruzione o la sospensione delle cure e il 54% ha dichiarato di aver incontrato problemi nel seguire le terapie.
“In occasione della Giornata delle Malattie Rare, siamo lieti di poter annunciare il lancio della nuova piattaforma AlexiOnRare, pensata per facilitare il dialogo e la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti nelle malattie rare”, ha dichiarato Anna Chiara Rossi, General Manager di Alexion Italia. “Il nuovo hub digitale riflette, infatti, l’impegno che da sempre come Alexion portiamo avanti per trasformare la vita delle persone che vivono con malattie rare e quella delle loro famiglie. Con la situazione generata dal COVID-19, è diventato ancora più importante trovare nuove modalità di interazione e condivisione di informazioni. Ci auguriamo che questa piattaforma possa quindi contribuire a creare nuove opportunità di confronto tra i principali esperti del settore, con l’obiettivo di costruire un futuro più sostenibile per le persone che vivono con una malattia rara in Italia.”
AlexiOnRare mira a riunire, tra gli altri, attori istituzionali e politici, comunità scientifica e rappresentanti di associazioni di pazienti, per promuovere un dialogo costruttivo grazie ad un ricco calendario editoriale, costantemente aggiornato, fatto di podcast, interviste, webinar e molto altro. Il valore della ricerca e dell’innovazione, l’importanza del lavoro svolto dalle associazioni di pazienti e la gestione delle malattie rare durante il COVID-19 sono solo alcuni dei primi argomenti che verranno affrontati.