In questo periodo cosi complesso, a causa dell’emergenza legata al Covid-19, Parent Project aps ha dovuto fronteggiare dubbi e problematiche attivando un serie di nuovi servizi per supportare l’intera comunità Duchenne e Becker.
Per poter fornire a pazienti, genitori e a tutta la comunità nuovi strumenti è stata lanciata Duchenne and Me, un’applicazione realizzata per la gestione degli aspetti di vita quotidiana legati alla distrofia muscolare di Duchenne.
L’app, destinata sia a pazienti che a caregiver, può essere utilizzata per aggiornare costantemente tutti gli aspetti che compongono lo stato di salute generale del paziente Duchenne, come attività giornaliere, misurazioni corporee, esercizi eseguiti, cadute e altri parametri che possono essere inseriti manualmente all’occorrenza. Tramite l’app è possibile creare promemoria degli esercizi di stretching quotidiani, annotare gli appuntamenti con il fisioterapista, trovare informazioni mediche, creare promemoria degli appuntamenti e dei farmaci. Permette inoltre di annotare recapiti a cui rivolgersi in caso di emergenza, informazioni mediche legate sempre alla gestione dell’emergenza e porre domande sulla Duchenne, grazie ad un servizio di chatbot automatico.
L’applicazione è scaricabile gratuitamente su Play store e Apple store, per tutti i dispositivi Ios e Android.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa.
La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino a oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
