“Non mi sono mai sentito diverso dagli altri, per nessuna ragione. Io non mi considero malato, non lo sono mai stato e mai lo sarò, ho una vita felice e senza rimpianti”. Simone Casapieri aveva 25 anni, quando scriveva queste parole. Aveva già affrontato un trapianto di fegato, a causa dell’epatoblastoma, una forma di tumore che è una delle possibili conseguenze della sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws): di solito però colpisce i bambini. Purtroppo Simone non ce l’ha fatta. Ma la sua storia ha spinto Aibws ad aiutare la ricerca scientifica sulla sindrome nel suo nome.
Aibws, Associazione Italiana sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann, ha pubblicato due bandi: duemila euro andranno alle migliori tesi sulla Bws, sia lauree in Medicina che dottorati di ricerca. Nel 2020, il tema è la genetica. Nel 2021, l’elaborato dovrà riguardare l’aspetto maxillo-facciale. Si tratta della seconda e terza edizione del premio: nel 2019 era riservato a chi si è specializzato in ortopedia sulla Bws. Quelli focalizzati sono alcuni dei 30 possibili sintomi della sindrome. Qui le informazioni per partecipare: http://www.aibws.org/premio-di-laurea/
Simone è nato a Livorno il 15 agosto 1986, subito operato di onfalocele e successivamente in Germania per la macroglossia. Tra i sintomi della Bws, ha anche una lieve asimmetria nella parte sinistra del corpo. “Voglio rassicurare tutte le famiglie: la vita può proseguire in modo perfetto e felice, come la mia”, scrive (qui la testimonianza completa: http://www.aibws.org/2014/04/08/simone/). E’ attivo negli scout, catechista in parrocchia, studente di Informatica all’università di Pisa, parla inglese e tedesco. Nel 2008 gli viene diagnosticato l’epatoblastoma: affronta un trapianto e la chemioterapia. Vede ogni aspetto della sindrome con positività: per esempio quando parla dell’emi-ipertrofia scrive “basta che mi ricordi di provare le scarpe col piede sinistro!”. La sua lezione è che “come tutti i ‘malati’ di Bws, ho imparato a lottare al momento stesso della mia nascita. La Bws insegna a essere forti, ad amare la la vita e a combattere per tenerla”. Una vita che si spegne il 2 aprile 2013. La sera prima aveva detto agli amici: “Anche oggi è stata una buona giornata”.
Aibws è stata fondata nel 2004 e Simone, nel 2011, è stato uno dei primi adulti a farne parte, occupandosi anche del sito internet. Lo ricorda la presidente Daniela Valle: “Era una persona eccezionale, perfettamente integrato, un esempio per i ragazzi più piccoli e le loro famiglie. Aveva deciso di lasciarci parte dei suoi risparmi: volevamo ricordarlo e abbiamo deciso di impiegarli in questo progetto”. Nel premio vive un aspetto fondamentale della storia di Simone: “E’ un monito a continuare a impegnarsi per la ricerca scientifica sulla Bws”.