ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Pensato per spiegare in modo nuovo ai bambini i temi dell’inclusione sociale e della diversità, intesa come unicità di ciascuno, il progetto “La SMAgliante Ada”...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
La terapia genica per l’atrofia muscolare spinale – conosciuta con il nome commerciale di Zolgensma – è una terapia efficace e innovativa in grado...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
L’incessante impegno nell’identificare la genetica della SLA procede a ritmo serrato anche nell’escludere quei geni implicati in altre malattie neurodegenerative che magari si pensava...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Famiglie SMA è al fianco di tutti i pazienti e delle loro famiglie spiegando i punti fondamentali del nuovo scenario sulla terapia genica e...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
L’avvento delle nuove terapie per l’atrofia muscolare spinale nelle ultime settimane è stato al centro dell’opinione pubblica, rilevandone tutta la portata innovativa, ma anche...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Novartis Gene Therapies annuncia che l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha inserito Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA),...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
É morto Mirko, ragazzo diventato famoso grazie agli spot grati con Checco Zalone per l’associazione Famiglie SMA. Mirko era un ragazzo che soffriva di...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Prosentati nuovi dati a 2 anni emersi dalla Parte 1 dello studio registrativo FIREFISH su risdiplam in bambini di età compresa tra 2 e...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Un numero telefonico sempre disponibile, che possa aiutare nei problemi quotidiani: compilare una fattura elettronica, destreggiarsi con la bici tra le buche della città,...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Dedicato a tutte le scuole elementari che vorranno aderire al progetto, è disponibile da oggi il volume a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”....
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
