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La trombocitopenia immune primaria (ITP) è una rara forma di malattia autoimmune della coagulazione del sangue, caratterizzata da carenza di piastrine. Una patologia poco conosciuta, ma...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
All posts tagged "malati rari"
MALATTIA DI FABRY
“Abbiamo appreso con gioia che si sta concludendo il percorso che porterà all’inclusione della SMA nel panello dello Screening Neonatale Esteso (SNE). Una gioia...
FENILCHETONURIA
Ricorre il 28 giugno il PKU Day, la Giornata Mondiale di sensibilizzazione e informazione sulla PKU. Ma di Fenilchetonuria (PKU), una malattia metabolica rara,...
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Chi nasce con una gamba molto più lunga dell’altra guarda all’esperienza italiana in cerca di speranza. A Milano, infatti, c’è un’eccellenza che il mondo...
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Identificare nuovi marcatori nel sangue per approfondire il meccanismo di rigetto del trapianto di cellule staminali ematopoietiche, accelerando così i tempi della diagnosi e...
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Il censimento condotto da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare per fotografare l’andamento della campagna vaccinale in Italia ha evidenziato elementi di positività, anche...
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Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, è stata nominata di recente Presidente dell’Advisory Body (il Comitato Consultivo) del Programma della Commissione...
AMILOIDOSI EREDITARIA hATTR
Sono circa 2 milioni i malati rari nel nostro Paese, secondo la rete Orphanet Italia, e ogni anno si contano 19mila nuove diagnosi. Nella...
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“Non mi sono mai sentito diverso dagli altri, per nessuna ragione. Io non mi considero malato, non lo sono mai stato e mai lo...
MALATTIA DI FABRY
L’Aifa concede la somministrazione ma soolo per l’emergenza Coronavirus e con indicazioni troppo vaghe. Sono pazienti, molti bambini, ma anche adulti, che soffrono di...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
