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Si è celebrata ieri la sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet. Le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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E’ in fase di stesura il VI Rapporto annuale “MonitoRare” sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia. Come ogni anno il Rapporto...
MUCOPOLISACCARIDOSI
Le mucopolisaccaridosi sono gravi patologie genetiche da sempre oggetto di studio da parte della Fondazione Telethon che ad oggi ha investito oltre 14 milioni...
GLICOGENOSI
Fondazione Telethon apre tre bandi di ricerca L’attuale emergenza coronavirus ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando...
IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE
Nuove terapie possono arrivare grazie alla terapia genica È iniziata il 22 aprile la settimana mondiale di sensibilizzazione dedicata alle immunodeficienze primitive. Nel mondo...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
