ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Cosa faresti se a un appuntamento al buio ti ritrovassi davanti qualcuno di inaspettato? È ciò che gli autori del video hanno chiesto ai...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, è stata nominata di recente Presidente dell’Advisory Body (il Comitato Consultivo) del Programma della Commissione...
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In occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio 2021), Alexion, azienda biofarmaceutica globale al servizio di pazienti affetti da malattie rare e disturbi...
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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, bluebird bio, azienda biotech impegnata nel campo della terapia genica, si è unita alle principali...
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L’ultimo giorno di febbraio è dedicato alle malattie rare e Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann, la celebra con un’iniziativa rivolta alle oltre...
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Di seguito riportati gli eventi in programma. • Mercoledì 17 febbraio alle ore 12 | Conferenza di lancio della Campagna “SHINE A LIGHT ON XLH” –...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Effettuata la prima somministrazione di terapia genica contro la distrofia di Duchenne al Centro Clinico NeMO pediatrico presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS....
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Troppo spesso rarità è stata sinonimo di invisibilità. Difficile, infatti, che le malattie rare trovino spazio sui giornali, fatte salve le singole storie, clamorose,...
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Sembra un fenomeno raro, ma sono oltre 500 le malattie metaboliche e condizioni acquisite che richiedono ogni giorno l’elaborazione di diete speciali, vere e...
MALATTIA DI FABRY
Dopo una prima edizione, che nel 2020 ha coinvolto più di 40 famiglie provenienti da tutte le regioni d’Italia, torna l’appuntamento con “AIAF IN...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
