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Che benefici porta l’idrokinesiterapia? È una delle domande ricorrenti dei nostri pazienti. Lo abbiamo chiesto al Dr. Passeri, fisiatra della Domus Salutis di Brescia...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento...
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Avviata il 16 maggio in Inghilterra in concomitanza con la Giornata Internazionale della Luce, approda in Italia la campagna “Shine a Light on XLH”,...
SINDROME DI DRAVET
La Sindrome di Dravet è un raro tipo di epilessia che inizia nell’infanzia ed è caratterizzata da convulsioni non trattabili con farmaci anti crisi,...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Lo scorso 13 ottobre l’azienda farmaceutica Edgewise Therapeutics ha pubblicato una lettera alla comunità Duchenne e Becker e un comunicato stampa. Riportiamo a seguire...
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L’emofilia è una malattia ereditaria dell’emostasi che si verifica in un uomo su 5000 (prevalenza di 10 persone su 100 000) ed è causata da...
IPERTENSIONE POLMONARE
L’Ipertensione Arteriosa Polmonare (PAH) è una malattia rara dei vasi sanguigni, progressiva e ad alto rischio di mortalità, caratterizzata dalla costrizione delle piccole arterie...
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Il progetto SYNTHEMA ha vinto un finanziamento della Commissione Europea di 7 milioni di Euro nell’ambito del programma Horizon Europe e punta a sviluppare...
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La riduzione della frequenza delle crisi è il primo e più importante passo nel trattamento di tutti i bambini con Sindrome di Dravet, encefalopatia...
FIBROSI CISTICA
AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, ha approvato la rimborsabilità in Italia di ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor in regime di associazione per il trattamento dei pazienti affetti da Fibrosi...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
