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In collaborazione con fisioterapisti qualificati, Lupus Europe ha sviluppato un programma di esercizi su cinque livelli che è stato approvato dai principali esperti europei....
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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Spesso confusi con una cefalea La malformazione di Chiari è una patologia causata da un’anomalia strutturale di una porzione del cranio (la fossa cranica...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
“Lupo racconta la SMA” è una raccolta di dodici favole scritte da Jacopo Casiraghi – Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO...
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Un aiuto per accettare la propria immagine corporea La Sindrome di Chiari e` una sindrome complessa che comporta significative limitazioni funzionali, peggioramento della qualita`...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha piacere di condividere un aggiornamento fornito...
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La psicoterapia per superare il trauma L’EMDR è un metodo psicoterapico strutturato che facilita il trattamento di diverse psicopatologie e problemi legati sia ad...
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È il farmaco salva-vita per i bambini con HLH (Linfoistiocitosi Emofagocitica Primaria), una sindrome genetica ultra-rara che lascia poche speranze a chi non riesca...
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L’importanza del supporto psicologico In questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie,...
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Con oltre 1839 consulti clinici e interventi a distanza, 332 accessi agli ambulatori in chiamata e videochat di supporto psicologico e oltre 415 chiamate...
LIPODISTROFIA
AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco ha disposto la rimborsabiltà del medicinale metreleptin in aggiunta alla dieta come terapia sostitutiva per il trattamento delle complicanze...
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