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E’ in fase di stesura il VI Rapporto annuale “MonitoRare” sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia. Come ogni anno il Rapporto...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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A tutte le età interagire con il proprio ambiente attraverso l’attività fisica contribuisce in modo significativo a preservare lo stato di salute, inteso nell’accezione...
FIBROSI CISTICA
Mascherine, distanziamento individuale, periodi di isolamento, situazioni e dispositivi che erano molto lontani dalla quotidianità e dalle consuetudini di molti di noi fino solo...
EMOFILIA
Pfizer e Sangamo Therapeutics hanno dichiarato giovedì al World Federation of Hemophilia 2020 World Congress che la loro terapia genica ha contribuito a mantenere...
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La regolazione dell’acido amminolevulinico sintomatico 1 (ALAS1), con conseguente accumulo di acido delta-aminolevulinico (ALA) e porfobilinogeno, è fondamentale per la patogenesi di attacchi acuti...
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
Essendo sconosciuta la causa precisa della SLA, non esiste una cura, né un trattamento efficace per la malattia. Il Registro SLA nasce per raccogliere...
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Realizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il Registro Nazionale sulla SLA...
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La FDA ha concesso la designazione di farmaco orfano a Mitapivat piruvato chinasi-R (PKR) di Agios Pharmaceuticals per il trattamento di pazienti con talassemia....
DISTROFIA RETINICA
Esistono diversi casi simili in tutto il mondo, ma è in Australia che è iniziato tutto. Nel 2004, Beth White ha consultato il suo...
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I bambini con disabilità o ritardo dello sviluppo sono più a rischio di diventare asmatici, secondo un nuovo studio pubblicato su JAMA Network Open...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
