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La pandemia attualmente in corso evidenzia l’importanza del diritto alla salute e la necessità di garantire una copertura sanitaria universale (CSU) per tutti, comprese...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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La sindrome di Angelman è una rara malattia genetica caratterizzata da una varietà di segni e sintomi. Le caratteristiche di questa patologia comprendono sviluppo...
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Le storie dei nostri ragazzi affetti dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), la forza dei loro genitori, le prospettive dei medici. Il video realizzato da...
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Un farmaco sperimentale per una rara forma ereditaria di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ha mostrato risultati promettenti in uno studio clinico condotto alla Washington...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Oltre 30mila neonati nel Lazio e in Toscana sono stati sottoposti a screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e sei bambini sono stati...
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Pianificazioni personalizzate volte a rispondere alle esigenze manifestate dai bambini da 0 a 6 anni con Sindrome CHARGE durante l’emergenza COVID-19 È questo...
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La FDA, Food and Drug Administration, ha approvato una terapia a base di decitabina e cedazuridina per il trattamento di pazienti adulti con sindromi...
EMOFILIA
L’Unicorno, albo illustrato nato dall’incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità e specializzata in editoria per ragazzi, e Sobi Italia, azienda biofarmaceutica multinazionale...
GLICOGENOSI
La situazione di emergenza dovuta alla pandemia di COVID-19 ha messo a dura prova tutti i pazienti, sia per i problemi legati alla glicogenosi...
EMOFILIA
Il 9 luglio è il termine ultimo per la sottomissione degli abstract per il Convegno Triennale AICE, che si terrà dal 9 all’11 ottobre...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
