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E’ in questi giorni in discussione in Parlamento il Testo Unico di legge sulle malattie rare. Il Testo, frutto della collaborazione di vari parlamentari...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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Il gruppo di ricerca di Revert Onlus, diretto dal Prof. Angelo Vescovi, con uno studio coordinato dalla Dr.ssa Jessica Rosati, ha messo a punto...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Novartis Gene Therapies annuncia che l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha inserito Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA),...
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Una sindrome genetica rara può essere vissuta con spirito ‘rock’. E’ quello che vuole trasmettere Aibws, l’associazione italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), che...
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Evitare a tutti i costi la potenziale mancanza di farmaci plasmaderivati, per garantire la disponibilità degli stessi e, dunque, la continuità terapeutica. E’ questo...
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“Negli anni abbiamo ascoltato troppe storie di diagnosi tardive – racconta Manuela Vaccarotto, vice Presidente dell’AssociazioneItaliana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME) – con la conseguenza di...
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Anche l’arte, nelle sue varie forme e con i suoi molteplici linguaggi – musica, pittura, disegno, teatro, scrittura… – ha un impatto sulla salute...
IPERTENSIONE POLMONARE
Spesso per i pazienti con ipertensione polmonare è una corsa contro il tempo. Quello per riuscire ad avere una diagnosi non troppo in ritardo...
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Crescita ritardata, dismorfismo cranio-facciale, anomalie scheletriche, disabilità intellettiva moderata e, spesso, difetti cardiaci congeniti. È così che si manifesta la sindrome di Kabuki, una...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Un nuovo studio dell’University of Texas Southwestern Medical Center di Dallas, Stati Uniti, suggerisce che le persone con distrofia muscolare di Duchenne potrebbero vivere...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
