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Si è svolto a Roma l’evento conclusivo del progetto ExploRare, promosso da ISPOR-Italy Rome Chapter e Cencora PharmaLex, nato nel 2022 con l’obiettivo di rivedere in senso critico e...
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RARE network
- News
“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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NEWS
Proseguono nel mondo le proiezioni di “Rare Land”, il film sull’alfa-mannosidosi realizzato del regista greco Efthimis Hatzis con il supporto non condizionato di Chiesi...
EMOGLOBINURIA PAROSSITICA NOTTURNA
L’Emoglobinuria Parossistica Notturna è una malattia ematologica ultra-rara, progressiva, che colpisce circa 2-5 persone ogni milione di abitanti: parliamo di 350 persone in Italia....
MALATTIA DI FABRY
Le malattie da accumulo lisosomiale sono una famiglia di disordini ereditari causati dal deficit di alcuni enzimi. Senza di essi nelle cellule si accumulano “rifiuti”, che...
MALATTIA DI FABRY
Si è concluso a Rimini il VI Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry, organizzato annualmente dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF). In linea con quello che...
ANGIOEDEMA EREDITARIO
L’angioedema ereditario è una malattia genetica rara e potenzialmente letale associata alla disregolazione del sistema callicreina-chinina. Garadacimab (CSL312), un nuovo anticorpo monoclonale completamente umano...
NEWS
La Sindrome da Anticorpi antifosfolipidi o sindrome di Hughes-Stovin è una malattia potenzialmente fatale, che è considerata una variante clinica cardiovascolare della malattia di...
MALATTIA LISOSOMIALE
Prende il via la campagna “Il valore del tempo”, promossa da Sanofi in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, al fine di...
EMOFILIA
La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha approvato efanesoctocog alfa, una terapia sostitutiva di fattore VIII ad alto contenuto di prima...
IPERTENSIONE POLMONARE
È disponibile sul portale Janssenconte.it “Viaggio alla scoperta della PAH”, il progetto di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara e poco conosciuta, realizzato da Janssen Italia,...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
