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L’emofilia è la più frequente sindrome emorragica e, per quanto catalogata come malattia rara, risulta molto invalidante soprattutto dal punto di vista ortopedico. Sebbene...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) lancia un appello: “I pazienti emofilici non sono tutti uguali e non esiste una cura uguale per tutti....
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L’Unicorno, albo illustrato nato dall’incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità e specializzata in editoria per ragazzi, e Sobi Italia, azienda biofarmaceutica multinazionale...
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Il 9 luglio è il termine ultimo per la sottomissione degli abstract per il Convegno Triennale AICE, che si terrà dal 9 all’11 ottobre...
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FedEmo in collaborazione AICE, Associazione Italiana Centri Emofilia, bandisce l’assegnazione di quattro premi destinati ai migliori elaborati (disegni, poesie, brevi racconti, filastrocche, video, brani...
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Pfizer e Sangamo Therapeutics hanno dichiarato giovedì al World Federation of Hemophilia 2020 World Congress che la loro terapia genica ha contribuito a mantenere...
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L’emofilia è una malattia rara, ma la diagnosi di inibitori pone i pazienti e le loro famiglie in una condizione ancor più rara. Questo...
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I risultati di uno studio internazionale pubblicato sulla rivista Medicine suggeriscono che la presenza visibile di sangue nelle urine (ematuria macroscopica) potrebbe rappresentare un...
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Una giornata di festa alla Color Run Roche Italia ha scelto di promuovere la propria campagna “Ridisegnamo l’emofilia” alla Color Run di Milano, corsa non competitiva...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
