MUCOPOLISACCARIDOSI
Le mucopolisaccaridosi sono gravi patologie genetiche da sempre oggetto di studio da parte della Fondazione Telethon che ad oggi ha investito oltre 14 milioni...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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Oggi è il giorno di apertura di ECRD 2020, la decima conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani. L’organizzatore della conferenza EURORDIS-Rare...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
L’importanza del supporto psicologico In questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie,...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Con oltre 1839 consulti clinici e interventi a distanza, 332 accessi agli ambulatori in chiamata e videochat di supporto psicologico e oltre 415 chiamate...
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Una nuova modifica dell’articolo 26 del Decreto-legge “Cura Italia” tutela i lavoratori in possesso di attestato di disabilità grave (Legge 104), quindi maggiormente esposti...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
