Dopo un primo incontro che ha visto una partecipazione numerosa, attiva ed entusiasta, prosegue “AIAF in connessione” con appuntamenti dedicati a tematiche suggerite dai...
Va ad Alessandro Aiuti, vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) e professore ordinario di Pediatria all’Università-Vita Salute San Raffaele di...
La maggior parte dei centri per pazienti con Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP) è stata sovraccarica di lavoro extra a causa dell’afflusso di pazienti COVID...
L’emergenza Coronavirus impone quindi una riflessione sulla gestione terapeutica e la presa in carico dei malati rari che in Italia si stima siano oltre...
Il contagio con il SARS-CoV-2 è un rischio per persone con una condizione di salute già complessa e compromessa, come i pazienti Lisosomiali. Quando...
Riportiamo qui sotto i principi e consigli aggiornati dell’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, alla luce dell’avvio della Fase 2 nell’ambito dell’emergenza coronavirus....
Le Malattie Mitocondriali sono malattie genetiche a lungo termine spesso ereditarie che si verificano quando i mitocondri non riescono a produrre energia sufficiente per...
La dolce attesa, il momento della nascita e poi uno screening che cambia la vita perché individua nel bimbo una patologia metabolica. Settimane drammatiche...
In questo periodo cosi complesso, a causa dell’emergenza legata al Covid-19, Parent Project aps ha dovuto fronteggiare dubbi e problematiche attivando un serie di...
Finanziamenti per supportare le organizzazioni impegnate a sostenere persone svantaggiate o emarginate, attraverso attività di sostegno psicologico, di formazione e atte a contrastare le...