IPERTENSIONE POLMONARE
Spesso per i pazienti con ipertensione polmonare è una corsa contro il tempo. Quello per riuscire ad avere una diagnosi non troppo in ritardo...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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EMOFILIA
Durante il Convegno Triennale di Milano che si è svolto l’11 ottobre, Antonella Coluccia (Centro Emofilia e Coagulopatie Rare dell’U.O. di Medicina Interna dell’Ospedale...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Un numero telefonico sempre disponibile, che possa aiutare nei problemi quotidiani: compilare una fattura elettronica, destreggiarsi con la bici tra le buche della città,...
FIBROSI CISTICA
Annus horribilis, così sarà ricordato il 2020. E ieri, 8 settembre, proprio nell’anno della pandemia, si è celebrata in tutto il mondo la Giornata...
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Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS, la Federazione Europea di Malattie Rare e di concerto con tutte le...
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Pianificazioni personalizzate volte a rispondere alle esigenze manifestate dai bambini da 0 a 6 anni con Sindrome CHARGE durante l’emergenza COVID-19 È questo...
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Gli endoscopi ‘usa e getta’ sono strumenti di ultima generazione, di recente introduzione in clinica e utilizzati finora solo su pazienti adulti. Il loro...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Che quest’anno andiate in vacanza o dobbiate rinunciarvi causa Covid, ASAMSI pensa a voi. Sappiamo bene che le esigenze di accessibilità di ognuno sono...
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A tutte le età interagire con il proprio ambiente attraverso l’attività fisica contribuisce in modo significativo a preservare lo stato di salute, inteso nell’accezione...
FIBROSI CISTICA
Mascherine, distanziamento individuale, periodi di isolamento, situazioni e dispositivi che erano molto lontani dalla quotidianità e dalle consuetudini di molti di noi fino solo...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
