FENILCHETONURIA
Ricorre il 28 giugno il PKU Day, la Giornata Mondiale di sensibilizzazione e informazione sulla PKU. Ma di Fenilchetonuria (PKU), una malattia metabolica rara,...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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Meno di 10 pazienti su 100 hanno usufruito, in tempo di pandemia, di strumenti di supporto da remoto
E’ ancora in corso la valutazione dei risultati del sondaggio “Le tecnologie al sostegno della fragilità, disabilità e malattie rare: l’esperienza Covid-19”, distribuito dal...
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Giunti al primo grande traguardo di un vaccino che si spera possa far superare l’emergenza sanitaria, in una nota trasmessa la scorsa settimana al Presidente...
EMOFILIA
Durante il Convegno Triennale di Milano che si è svolto l’11 ottobre, Antonella Coluccia (Centro Emofilia e Coagulopatie Rare dell’U.O. di Medicina Interna dell’Ospedale...
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La pandemia attualmente in corso evidenzia l’importanza del diritto alla salute e la necessità di garantire una copertura sanitaria universale (CSU) per tutti, comprese...
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Pianificazioni personalizzate volte a rispondere alle esigenze manifestate dai bambini da 0 a 6 anni con Sindrome CHARGE durante l’emergenza COVID-19 È questo...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Che quest’anno andiate in vacanza o dobbiate rinunciarvi causa Covid, ASAMSI pensa a voi. Sappiamo bene che le esigenze di accessibilità di ognuno sono...
FIBROSI CISTICA
Mascherine, distanziamento individuale, periodi di isolamento, situazioni e dispositivi che erano molto lontani dalla quotidianità e dalle consuetudini di molti di noi fino solo...
MALATTIA DI FABRY
Dopo un primo incontro che ha visto una partecipazione numerosa, attiva ed entusiasta, prosegue “AIAF in connessione” con appuntamenti dedicati a tematiche suggerite dai...
IPERTENSIONE POLMONARE
La maggior parte dei centri per pazienti con Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP) è stata sovraccarica di lavoro extra a causa dell’afflusso di pazienti COVID...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
