FIBROSI CISTICA
Mascherine, distanziamento individuale, periodi di isolamento, situazioni e dispositivi che erano molto lontani dalla quotidianità e dalle consuetudini di molti di noi fino solo...
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- News
“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
- Video
Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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MALATTIA DI FABRY
Dopo un primo incontro che ha visto una partecipazione numerosa, attiva ed entusiasta, prosegue “AIAF in connessione” con appuntamenti dedicati a tematiche suggerite dai...
IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE
Va ad Alessandro Aiuti, vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) e professore ordinario di Pediatria all’Università-Vita Salute San Raffaele di...
IPERTENSIONE POLMONARE
La maggior parte dei centri per pazienti con Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP) è stata sovraccarica di lavoro extra a causa dell’afflusso di pazienti COVID...
NEWS
L’emergenza Coronavirus impone quindi una riflessione sulla gestione terapeutica e la presa in carico dei malati rari che in Italia si stima siano oltre...
GLICOGENOSI
Il contagio con il SARS-CoV-2 è un rischio per persone con una condizione di salute già complessa e compromessa, come i pazienti Lisosomiali. Quando...
LEUCODISTROFIA
Riportiamo qui sotto i principi e consigli aggiornati dell’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, alla luce dell’avvio della Fase 2 nell’ambito dell’emergenza coronavirus....
MALATTIE MITOCONDRIALI
Le Malattie Mitocondriali sono malattie genetiche a lungo termine spesso ereditarie che si verificano quando i mitocondri non riescono a produrre energia sufficiente per...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
L’importanza del supporto psicologico In questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie,...
MALATTIA DI FABRY
L’Aifa concede la somministrazione ma soolo per l’emergenza Coronavirus e con indicazioni troppo vaghe. Sono pazienti, molti bambini, ma anche adulti, che soffrono di...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
