A Luca piace giocare, e come a tutti i bambini gli piacciono i giocattoli. Ma Luca non è sempre felice. Ha una malattia rara con un nome così strano che non sa neanche pronunciare.”
Inizia così il libro illustrato “Storia di un’amicizia” di Danijela Pešić e Ivan Drajzl, pensato da EURORDIS e tradotto da UNIAMO, per favorire l’inclusione e l’integrazione scolastica dei bambini con malattia rara. Uno strumento rivolto agli insegnanti della scuola dell’infanzia e della scuola primaria ma anche ai genitori.
I bambini e ragazzi con malattie rare e disabilità spesso invalidanti necessitano di un ambiente accogliente e consapevole dove poter realizzare il proprio percorso formativo, un diritto riconosciuto dall’art. 38 della Costituzione: “Gli inabili ed i minorati hanno diritto all’educazione e all’avviamento professionale”.
“Storia di un’amicizia” può essere una risorsa utile per sensibilizzare anche i più piccoli sul tema dell’accoglienza e dell’inclusione e su come i bambini con una malattia rara, e in generale con ogni tipo di “diversità, possano essere preziosi per tutti coloro che si trovano a condividere l’ambiente scolastico. La storia dell’amicizia fra Luca e Stefano insegna con parole semplici e disegni illustrati il rispetto per chi vive con una malattia rara, l’inclusione, l’importanza del dono e della condivisione nelle difficoltà”.
UNIAMO ha aderito al progetto di sensibilizzazione scolastica promosso da EURORDIS in occasione della 15° Giornata delle Malattie Rare e ha inviato la versione digitale di “Storia di un’amicizia” ai 450 insegnanti della scuola primaria che lo scorso anno hanno partecipato a “Con le tue parole”, il corso di formazione per una scuola inclusiva realizzato dalla Federazione grazie alla collaborazione dei docenti di tre università italiane.