Con l’inizio del Mese delle Malattie Rare 2023, SMA Europe celebra il lancio ufficiale del notro progetto OdySMA. OdySMA è un’iniziativa che mira ad un unico obiettivo: che nessuno sia lasciato indietro nel percorso di accesso alle cure.OdySMA è uno strumento dinamico che SMA Europe sta utilizzando per creare un atlante SMA che visualizzi i dati raccolti sistematicamente per illustrare i percorsi di accesso. L’obiettivo è rivelare la “ricerca di accesso” delle persone che vivono con la SMA mappando, visualizzando e centralizzando le conoscenze e i dati sui problemi di accesso.SMA Europe è un’organizzazione ombrello senza scopo di lucro di organizzazioni di pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) di tutta Europa. Insieme alle 26 organizzazioni associate provenienti da 24 paesi, SMA Europe si impegna per creare un mondo migliore per tutti coloro che vivono con la SMA.Altre risorse utili: https://www.sma-europe.eu/living-with-sma
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