Avviata il 16 maggio in Inghilterra in concomitanza con la Giornata Internazionale della Luce, approda in Italia la campagna “Shine a Light on XLH”, la campagna attiva in Italia e Spagna dal 23 ottobre, mira a sensibilizzare e a creare consapevolezza sull’ ipofosfatemia X-Linked (XLH) – una malattia genetica rara e progressiva – attraverso una mostra d’arte virtuale.
La mostra è stata creata con un’attenzione particolare per essere uno spazio in cui le persone affette da XLH possono riconoscere le proprie esperienze nelle storie e nelle vite degli altri. È pensata come uno spazio immersivo e interattivo, dove anche chi non convive con questa patologia può informarsi. Finora la mostra ha ricevuto oltre 1.500 visite virtuali, per un totale di circa 900 utenti.
Per avere più informazioni sulla mostra è possibile visitare il sito web: https://www.shinealightonxlh.com/
La campagna si focalizza sulle testimonianze di undici persone che si sono raccontate e hanno condiviso con coraggio le loro storie, ricordando le molte sfide quotidiane che hanno dovuto affrontare durante il loro percorso di cura. È importante ricordare che nonostante i problemi scheletrici, muscolari, uditivi e dentali causati da questa patologia, alcune persone non ricevono ancora il sostegno di cui hanno bisogno e spesso devono affrontare un lungo percorso per arrivare a una diagnosi corretta ed accurata. La scarsa consapevolezza da parte del grande pubblico può far sentire i pazienti incompresi e spesso invisibili agli occhi della società.
Di seguito la testimonianza di una paziente che ha partecipato alla campagna: “Mi sono sentita estremamente sollevata quando ho finalmente ricevuto la mia diagnosi di XLH. Per molti anni ho pensato che l’universo mi odiasse. Sembra orribile, ma è così che mi sono sentita”.
Il team che si è occupato della galleria d’arte include James Mac Inerney, un concorrente di Glow Up: Britain’s Next Make-Up Star della BBC, il quale ha affermato che lo stigma che ha dovuto affrontare vivendo con la sindrome di Tourette, lo ha aiutato a connettersi emotivamente con i pazienti XLH. Questa vicinanza ha dato vita ad un’originale operazione artistica di make-up digitale dei volti delle undici persone che hanno condiviso la loro storia.
Rachitismo ipofosfatemico X linked
I disordini ipofosfatemici dell’età pediatrica si dividono in due grandi categorie: quelli che si associano alla perdita renale di fosfato e quelli non associati a tale perdita. Il rachitismo ipofosfatemico X linked appartiene al primo gruppo di patologie ed è anche la forma più frequente. È la forma più comune di rachitismo ereditario o osteomalacia. La XLH è causata da mutazioni con perdita di funzionalità del gene regolatore del fosfato PHEX, che comporta elevati livelli ematici di FGF23, perdita di fosfato, ipofosfatemia e ridotta idrossilazione della vitamina D nel rene.