La pandemia attualmente in corso evidenzia l’importanza del diritto alla salute e la necessità di garantire una copertura sanitaria universale (CSU) per tutti, comprese le persone affette da una malattia rara.
In tutto il mondo oltre 300 milioni di persone vivono con una malattia rara, di cui 30 milioni solo in Europa, oltre ai loro familiari e a chi presta loro assistenza, anch’essi colpiti nella vita quotidiana.
Le malattie rare pongono un fardello su molti aspetti della vita dei pazienti: fisico, economico e sociale. La CSU può aiutarli ad affrontare le sfide quotidiane legate alla propria malattia rara.
I politici e i prestatori di assistenza sanitaria devono pianificare e implementare sistemi sanitari e assistenziali che garantiscano che la CSU sia il più possibile inclusiva delle esigenze delle persone affette da una malattia rara.
Oggi più che mai abbiamo bisogno di un’azione internazionale sulla salute e sulle malattie rare.
Avviata da EURORDIS nel 2015, Rare Diseases International, l’alleanza internazionale delle persone affette da una malattia rara, ha compiuto notevoli progressi nel promuovere l’inclusione delle malattie rare nelle principali politiche sulla CSU.
A settembre 2019, gli Stati membri delle Nazioni Unite hanno adottato la storica dichiarazione politica sulla CSU, che comprende un impegno ad intensificare gli sforzi per rispondere ai bisogni delle malattie rare. Si tratta della prima volta in assoluto in cui queste patologie vengono incluse in una dichiarazione delle Nazioni Unite adottata da tutti i 193 Stati membri. Questo è il risultato degli ambiziosi sforzi di advocacy della comunità delle malattie rare, EURORDIS, Rare Diseases International e il Comitato delle ONG per le malattie rare (un importante comitato istituito sotto l’egida della Conferenza delle ONG nei Rapporti consultivi con le Nazioni Unite).
Ora che gli Stati membri delle Nazioni Unite si sono impegnati per l’inclusione delle malattie rare nella CSU, è necessario prendere provvedimenti affinché questo impegno diventi realtà.
Alla fine del 2019, Rare Diseases International ha firmato un protocollo d’intesa (Memorandum of Understaning – MoU) con l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS). Il protocollo d’intesa mira a rispondere alle esigenze e ai problemi di salute pubblica relativi alle malattie rare e a garantire che la CSU sia il più possibile inclusiva delle malattie rare, sostenendo in particolare il “rafforzamento dei sistemi sanitari attraverso il lavoro in rete dei servizi specializzati”.
Il protocollo d’intesa propone l’istituzione di una rete collaborativa globale dell’OMS per le malattie rare (OMS CGN4RD), che utilizza un approccio strutturato al fine di raggruppare le malattie rare in aree terapeutiche che comprendano tutte le patologie rare senza lasciare nessuno indietro. L’OMS CGN4RD collegherà le principali organizzazioni sanitarie accademiche (hub) con servizi multidisciplinari specializzati in malattie rare a livello regionale ed internazionale.
Nel 2020 sono già state prese misure operative per avviare questa rete internazionale, compresa la preparazione di uno studio di valutazione dei bisogni dei pazienti che sosterrà lo sviluppo, nel 2021, di un quadro concettuale e metodologico. Questo quadro promuoverà l’identificazione, la valutazione e il supporto di centri di eccellenza che saranno collegati a livello internazionale tramite la rete CGN4RD. RDI sta inoltre intraprendendo, nell’ambito di questo lavoro, un ampio processo consultivo con i rappresentanti dei pazienti in ciascuna delle sei regioni dell’OMS.
La pandemia da COVID-19 ha profondamente colpito i sistemi sanitari e ha portato alla ribalta la necessità di affrontare urgentemente le disuguaglianze sanitarie, sociali ed economiche preesistenti che la comunità delle malattie rare affronta da tempo.
Per “ricostruire meglio”, è essenziale ricordare agli Stati membri i loro impegni in materia di CSU, che vanno oltre lo stesso COVID-19 e includono sforzi specifici per affrontare i bisogni delle malattie rare. In una recente dichiarazione, redatta con il contributo delle alleanze nazionali e regionali per le malattie rare e delle federazioni internazionali, RDI ha diffuso un messaggio per proteggere i malati rari dalla discriminazione e dal rischio di diventare ancora più vulnerabili nelle strategie di risposta e recupero dal COVID-19, nonché nei piani di ristrutturazione a lungo termine dei sistemi sanitari.