SINDROME DI ARNOLD CHIARI
La psicoterapia per superare il trauma L’EMDR è un metodo psicoterapico strutturato che facilita il trattamento di diverse psicopatologie e problemi legati sia ad...
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RARE network
- News
“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
- Video
Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
VIDEO
Si è svolto a Roma l’evento conclusivo del progetto ExploRare, promosso da ISPOR-Italy Rome Chapter e Cencora PharmaLex, nato nel 2022 con l’obiettivo di rivedere in senso critico e...
MIASTENIA GRAVIS GENERALIZZATA
Si chiama Miastenia Grave, è causata da un malfunzionamento del sistema immunitario e in genere si manifesta inizialmente con disturbi della vista, come sdoppiamento dell’immagine e abbassamento...
NEWS
Proseguono nel mondo le proiezioni di “Rare Land”, il film sull’alfa-mannosidosi realizzato del regista greco Efthimis Hatzis con il supporto non condizionato di Chiesi...
EMOGLOBINURIA PAROSSITICA NOTTURNA
L’Emoglobinuria Parossistica Notturna è una malattia ematologica ultra-rara, progressiva, che colpisce circa 2-5 persone ogni milione di abitanti: parliamo di 350 persone in Italia....
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è il più comune disturbo neurodegenerativo della mezza età: 32.000 persone nell’UE sono affette da SLA. La sopravvivenza media...
MALATTIA DI FABRY
SINDROME DI DRAVET
NEWS
È il farmaco salva-vita per i bambini con HLH (Linfoistiocitosi Emofagocitica Primaria), una sindrome genetica ultra-rara che lascia poche speranze a chi non riesca...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
L’importanza del supporto psicologico In questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie,...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Con oltre 1839 consulti clinici e interventi a distanza, 332 accessi agli ambulatori in chiamata e videochat di supporto psicologico e oltre 415 chiamate...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
