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Troppo spesso rarità è stata sinonimo di invisibilità. Difficile, infatti, che le malattie rare trovino spazio sui giornali, fatte salve le singole storie, clamorose,...
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RARE network
- News
“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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Si è svolto a Roma l’evento conclusivo del progetto ExploRare, promosso da ISPOR-Italy Rome Chapter e Cencora PharmaLex, nato nel 2022 con l’obiettivo di rivedere in senso critico e...
MIASTENIA GRAVIS GENERALIZZATA
Si chiama Miastenia Grave, è causata da un malfunzionamento del sistema immunitario e in genere si manifesta inizialmente con disturbi della vista, come sdoppiamento dell’immagine e abbassamento...
NEWS
Proseguono nel mondo le proiezioni di “Rare Land”, il film sull’alfa-mannosidosi realizzato del regista greco Efthimis Hatzis con il supporto non condizionato di Chiesi...
EMOGLOBINURIA PAROSSITICA NOTTURNA
L’Emoglobinuria Parossistica Notturna è una malattia ematologica ultra-rara, progressiva, che colpisce circa 2-5 persone ogni milione di abitanti: parliamo di 350 persone in Italia....
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è il più comune disturbo neurodegenerativo della mezza età: 32.000 persone nell’UE sono affette da SLA. La sopravvivenza media...
MALATTIA DI FABRY
SINDROME DI DRAVET
NEWS
Sembra un fenomeno raro, ma sono oltre 500 le malattie metaboliche e condizioni acquisite che richiedono ogni giorno l’elaborazione di diete speciali, vere e...
MALATTIA DI FABRY
Dopo una prima edizione, che nel 2020 ha coinvolto più di 40 famiglie provenienti da tutte le regioni d’Italia, torna l’appuntamento con “AIAF IN...
NEWS
Meno di 10 pazienti su 100 hanno usufruito, in tempo di pandemia, di strumenti di supporto da remoto
E’ ancora in corso la valutazione dei risultati del sondaggio “Le tecnologie al sostegno della fragilità, disabilità e malattie rare: l’esperienza Covid-19”, distribuito dal...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
