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Il progetto SYNTHEMA ha vinto un finanziamento della Commissione Europea di 7 milioni di Euro nell’ambito del programma Horizon Europe e punta a sviluppare...
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RARE network
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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La riduzione della frequenza delle crisi è il primo e più importante passo nel trattamento di tutti i bambini con Sindrome di Dravet, encefalopatia...
FIBROSI CISTICA
AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, ha approvato la rimborsabilità in Italia di ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor in regime di associazione per il trattamento dei pazienti affetti da Fibrosi...
MIASTENIA GRAVIS GENERALIZZATA
Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, annuncia il lancio di gMG Your Way, il podcast che si propone di approfondire la conoscenza della miastenia...
MALATTIA DI FABRY
Torna in presenza l’importante appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry promosso dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, annullato nelle due precedenti edizioni causa...
EMOGLOBINURIA PAROSSITICA NOTTURNA
Prende il via «Notti Rare», l’iniziativa di informazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) promossa da Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale, leader nello sviluppo di terapie innovative...
FIBROSI CISTICA
Una nuova terapia per la fibrosi cistica. La fibrosi cistica è una malattia genetica rara che colpisce circa 83.000 persone in tutto il mondo,...
NEWS
Per trovare le caratteristiche comuni della sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi, i ricercatori dell’Università del Michigan Health, Michigan Medicine, hanno esaminato centinaia di potenziali casi...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
‘Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia’ è il titolo della seconda edizione del concorso aperto fino al 27 maggio 2022. Dedicato a tutti i...
EMOFILIA
L’emofilia A è una patologia ereditaria causata dall’assenza o da bassi livelli di Fattore VIII che ha un ruolo fondamentale nella coagulazione del sangue....
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
