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Aperto il nuovo Bando di Fondazione AriSLA per finanziare l’eccellenza della ricerca scientifica sulla SLA in Italia. Si tratta del tredicesimo Bando proposto da AriSLA – Fondazione Italiana di...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Le iniziative per sostenere il lavoro dei Centri Clinici NeMO Lo chef pluristellato Mauro Uliassi con una ricetta-contest inedita, le “incursioni” di Neri Marcorè,...
IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE
Nuove terapie possono arrivare grazie alla terapia genica È iniziata il 22 aprile la settimana mondiale di sensibilizzazione dedicata alle immunodeficienze primitive. Nel mondo...
NEWS
L’epidemia di Covid-19, oltre ad aver messo sotto pressione i reparti di terapia intensiva di molti ospedali italiani, ha avuto qualche ripercussione anche su...
GLICOGENOSI
L’ENEA, Agenzia nazionale per le nuove tecnologie, l’energia e lo sviluppo economico sostenibile, sta sviluppando insieme a IGEA, azienda modenese impegnata nel campo della...
EMOFILIA
Anche in Italia arriva la rimborsabilità per la nuova indicazione di emicizumab, il primo anticorpo monoclonale umanizzato bispecifico indicato per il trattamento di routine...
MALATTIA DI FABRY
L’Aifa concede la somministrazione ma soolo per l’emergenza Coronavirus e con indicazioni troppo vaghe. Sono pazienti, molti bambini, ma anche adulti, che soffrono di...
NEWS
Le emozioni sono importanti e non vanno mai sottovalutate. Dobbiamo prendercene cura come si fa con il corpo. La morte improvvisa di un proprio...
LIPODISTROFIA
AIFA ha disposto la rimborsabilità, a partire dal 20 marzo 2020, del medicinale metreleptin in aggiunta alla dieta come terapia sostitutiva per il trattamento...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Le associazioni AISLA, UILDM e FAMIGLIE SMA lanciano #DISTANTIMAVICINI In Italia le 40.000 persone colpite da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), SMA () e distrofie...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
