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Oggi è il giorno di apertura di ECRD 2020, la decima conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani. L’organizzatore della conferenza EURORDIS-Rare...
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RARE network
- News
“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
- Video
Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
“Lupo racconta la SMA” è una raccolta di dodici favole scritte da Jacopo Casiraghi – Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha piacere di condividere un aggiornamento fornito...
NEWS
È il farmaco salva-vita per i bambini con HLH (Linfoistiocitosi Emofagocitica Primaria), una sindrome genetica ultra-rara che lascia poche speranze a chi non riesca...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Con oltre 1839 consulti clinici e interventi a distanza, 332 accessi agli ambulatori in chiamata e videochat di supporto psicologico e oltre 415 chiamate...
LIPODISTROFIA
AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco ha disposto la rimborsabiltà del medicinale metreleptin in aggiunta alla dieta come terapia sostitutiva per il trattamento delle complicanze...
IPERTENSIONE POLMONARE
Sui social i messaggi delle Associazione dei pazienti: A.I.P.I. – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus AMIP – Associazione Malati di Ipertensione Polmonare onlus
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Al convegno annuale dell’American Academy of Neurology (AAN) sono stati presentati i dati a un anno emersi dalla Parte 2 dello studio FIREFISH, sperimentazione...
GLICOGENOSI
Fondazione Telethon apre tre bandi di ricerca L’attuale emergenza coronavirus ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando...
NEWS
Una nuova modifica dell’articolo 26 del Decreto-legge “Cura Italia” tutela i lavoratori in possesso di attestato di disabilità grave (Legge 104), quindi maggiormente esposti...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
