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Si è svolta l’iniziativa social promossa da Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) che ha unito tutte le associazioni, le famiglie e la...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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La sindrome da fibromatosi ialina è una patologia rara ma severa in cui una sostanza chiara (ialina) si accumula in modo anomalo nei tessuti...
EMOFILIA
L’emofilia è una malattia rara, ma la diagnosi di inibitori pone i pazienti e le loro famiglie in una condizione ancor più rara. Questo...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
In questo periodo cosi complesso, a causa dell’emergenza legata al Covid-19, Parent Project aps ha dovuto fronteggiare dubbi e problematiche attivando un serie di...
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Identificato un nuovo gene la cui mutazione è responsabile di una malattia rara caratterizzata da un grave difetto del metabolismo. Lo studio multicentrico ha...
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Finanziamenti per supportare le organizzazioni impegnate a sostenere persone svantaggiate o emarginate, attraverso attività di sostegno psicologico, di formazione e atte a contrastare le...
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Lo studio condotto da Elisabetta Pupillo e da Ettore Beghi dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con Nicola Vanacore dell’Istituto Superiore...
ANGIOEDEMA EREDITARIO
Il 16 maggio si celebra la Giornata Mondiale dell’Angioedema Ereditario, malattia rara dal decorso imprevedibile e fortemente invalidante. In Italia si stima che ne...
EMOFILIA
I risultati di uno studio internazionale pubblicato sulla rivista Medicine suggeriscono che la presenza visibile di sangue nelle urine (ematuria macroscopica) potrebbe rappresentare un...
MUCOPOLISACCARIDOSI
Le mucopolisaccaridosi sono gravi patologie genetiche da sempre oggetto di studio da parte della Fondazione Telethon che ad oggi ha investito oltre 14 milioni...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
