MALATTIA DI HUNTINGTON
Un nuovo studio, pubblicato su The Lancet, potrebbe indicare il momento ottimale per iniziare a curare la malattia di Huntington. Al momento non esiste...
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RARE network
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
LIPODISTROFIA
Per tutti i bimbi a partire dai 2 anni e per gli adulti affetti da lipodistrofia, una malattia ultra-rara che colpisce meno di 200...
GLICOGENOSI
Il contagio con il SARS-CoV-2 è un rischio per persone con una condizione di salute già complessa e compromessa, come i pazienti Lisosomiali. Quando...
NEWS
“Non mi sono mai sentito diverso dagli altri, per nessuna ragione. Io non mi considero malato, non lo sono mai stato e mai lo...
MALATTIA LISOSOMIALE
Nei giorni 1 e 2 giugno si terrà la Virtual Conference on Lysosomal Diseases, diretta dal Prof. Ari Zimran, sarà presente la Presidente dell’Associazione...
LEUCODISTROFIA
Riportiamo qui sotto i principi e consigli aggiornati dell’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, alla luce dell’avvio della Fase 2 nell’ambito dell’emergenza coronavirus....
LIPODISTROFIA
Per i bimbi a partire dai 2 anni e per gli adulti affetti da lipodistrofia, una malattia ultra-rara che colpisce meno di 200 persone...
AMILOIDOSI EREDITARIA hATTR
Al Congresso virtuale della European Academy of Neurology (EAN) sono stati presentiti nuovi risultati positivi dello studio OLE (Global Open-Label Extension) condotto con patisiran,...
MALATTIE MITOCONDRIALI
Le Malattie Mitocondriali sono malattie genetiche a lungo termine spesso ereditarie che si verificano quando i mitocondri non riescono a produrre energia sufficiente per...
GLICOGENOSI
La dolce attesa, il momento della nascita e poi uno screening che cambia la vita perché individua nel bimbo una patologia metabolica. Settimane drammatiche...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
