EMOFILIA
L’emofilia è una malattia rara, di origine genetica, caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione del sangue. «Si manifesta quasi esclusivamente nei...
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RARE network
- News
“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
- Video
Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
MALATTIA DI GAUCHER
La malattia di Gaucher (GD) è una malattia rara, ereditaria, autosomica recessiva causata da un deficit dell’enzima lisosomiale, la β-glucosidasi acida. La sua diagnosi...
NEWS
Sono stati da poco pubblicati sulla rivista scientifica ‘Neurobiology of Disease’ i risultati dello studio ‘ALSoDJ-1’, finanziato da Fondazione AriSLA, che ha indagato il...
EMOGLOBINURIA PAROSSITICA NOTTURNA
L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è una malattia ematologica rara che causa una cronica distruzione dei globuli rossi. Questo comporta trombosi dei grossi vasi; infezioni...
NEWS
Nasce in Italia il primo “ecosistema digitale della voce” per restituire alle persone colpite da SLA la possibilità di comunicare con una voce artificiale...
NEWS
Il 28 febbraio 2023 ricorrerà la XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare, evento promosso da Eurordis – Rare Disease Europe, e coordinato in Italia...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Con l’inizio del Mese delle Malattie Rare 2023, SMA Europe celebra il lancio ufficiale del notro progetto OdySMA. OdySMA è un’iniziativa che mira ad...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Lazienda Regenxbio ha annunciato in un comunicato stampa diffuso il 23 gennaio, l’avvio dello studio clinico che valuterà per la prima volta nei pazienti...
NEWS
Una campagna per sensibilizzare l’Italia alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: #uniamoleforze è l’appello che percorrerà la penisola. L’iniziativa...
LEUCEMIA MIELOIDE ACUTA
Al Bambino Gesù di Roma, grazie al finanziamento di Fondazione Umberto Veronesi, parte la sperimentazione di una nuova terapia per la leucemia mieloide acuta...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
