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La XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA si preannuncia una vera e propria maratona d’iniziative – tanto di presenza, quanto...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
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Aggiornare il Piano nazionale malattie rare, scaduto da quattro anni. Rafforzare l’assistenza territoriale e, alla stesso tempo, promuovere concretamente telemedicina e teleassistenza. Sbloccare l’iter...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Dedicato a tutte le scuole elementari che vorranno aderire al progetto, è disponibile da oggi il volume a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”....
FIBROSI CISTICA
Annus horribilis, così sarà ricordato il 2020. E ieri, 8 settembre, proprio nell’anno della pandemia, si è celebrata in tutto il mondo la Giornata...
IPERTENSIONE POLMONARE
Spossatezza, affanno e svenimenti sono alcuni dei sintomi di una malattia rara dei vasi sanguigni dei polmoni chiamata ipertensione arteriosa polmonare. «L’ipertensione arteriosa polmonare...
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Bentornati dalle vacanze e buon inizio di settembre! In tutto il mondo a settembre si celebra il mese della Malformazione di Chiari 1, una...
DISTROFIE MUSCOLARI
L’azienda FibroGen ha annunciato lo scorso 11 agosto l’inizio dello studio LELANTOS con pamrevlumab in pazienti DMD non deambulanti che assumono corticosteroidi. Si tratta...
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Si può “adottare una genetista”, è questo il titolo della raccolta fondi lanciata da Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann. Cliccando qui (https://mailchi.mp/52eaf2c3bae0/adotta-una-genetista)...
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La CALD è una malattia neurodegenerativa letale che colpisce principalmente i maschi giovani. Attualmente l’unico trattamento esistente è il trapianto allogenico di cellule staminali...
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Lo studio è stato condotto dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme all’Istituto Superiore di Sanità e ad altri centri internazionali. La patologia, della famiglia delle...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
