LEUCODISTROFIA
Libmeldy è indicato per l’uso nei bambini con forme di MLD “tardivo infantile” o “giovanile precoce”, che sono stati identificati come portatori del gene...
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RARE network
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
ANEMIA DI FANCONI
L’anemia di Fanconi (AF) è una malattia genetica che colpisce i bambini piccoli caratterizzata da insufficienza del midollo osseo, anomalie dello sviluppo e predisposizione...
NEWS
I risultati di uno studio internazionale pubblicato su Autophagy e condotto dai ricercatori della Monash University, School of Biological Sciences, forniscono una rinnovata speranza...
EMOFILIA
Approvato il nuovo manualetto divulgativo sulla diagnosi di portatrice e le attuali opportunità offerte dalla biologia molecolare per la diagnosi prenatale, comprese quelle della...
NEWS
Proseguirà fino al 25 ottobre la 2+ MILIONI DI KM, manifestazione organizzata da Bikevo il cui obiettivo è convertire i km pedalati in donazioni...
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
Fonte: Gruppo LES Italiano ODV – Organizzazione no-profit Il clima può influenzare la malattia?È noto che l’esposizione al sole può far sviluppare nuove lesioni...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
L’attivazione continua di NF-kb (una delle proteine chiave del processo infiammatorio) nella distrofia muscolare di Duchenne, DMD, può condurre a una disfunzione cardiaca. Negli...
MALATTIA DI CHARCOT-MARIE-TOOTH
La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) ha lanciato la sua quarta Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth 2020, con lo scopo di far...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Sabato 3 Ottobre da Monreale (PA) ha preso il via il Giro D’Italia; anche quest’anno Maurizio Guanta ha preso il via un’ora prima dal...
ADRENOLEUCODISTROFIA
L’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha accettato la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (MAA) della terapia genica sperimentale elivaldogene autotemcel (eli-cel) per...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
