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Crescita ritardata, dismorfismo cranio-facciale, anomalie scheletriche, disabilità intellettiva moderata e, spesso, difetti cardiaci congeniti. È così che si manifesta la sindrome di Kabuki, una...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Un nuovo studio dell’University of Texas Southwestern Medical Center di Dallas, Stati Uniti, suggerisce che le persone con distrofia muscolare di Duchenne potrebbero vivere...
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I ricercatori del Center for Tropical and Emerging Global Diseases dell’Università della Georgia hanno scoperto che un regime farmacologico troppo intensivo e meno frequente...
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) non è una malattia rara: sono 5milioni le persone che ne sono affette in tutto il mondo, di cui...
EMOFILIA
Durante il Convegno Triennale di Milano che si è svolto l’11 ottobre, Antonella Coluccia (Centro Emofilia e Coagulopatie Rare dell’U.O. di Medicina Interna dell’Ospedale...
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Dopo numerose sollecitazioni negli scorsi anni e viste le eccezionali difficoltà di questo momento abbiamo ritenuto doveroso raccogliere il punto di vista di tutti...
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Due stelle del calcio, Gianluca Vialli e Massimo Mauro, che dialogano con campioni dello sport, dell’economia, della ricerca scientifica e dello spettacolo: è #distrattimavicini,...
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Per garantire il diritto alla salute e la sicurezza delle cure, il Ministero della Salute si è attivato per assicurare la dispensazione di un...
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Il Comitato per i medicinali per uso umano (Chmp), che fa parte dell’Agenzia europea per i medicinali (Ema), ha adottato un parere positivo raccomandando...
LINFOMA A CELLULE MANTELLARI
L’EMA ha raccomandato la concessione di un’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata nell’Unione europea (UE) per Tecartus (cellule CD3 + autologhe trasdotte da anti-CD19) per...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
