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Sembra un fenomeno raro, ma sono oltre 500 le malattie metaboliche e condizioni acquisite che richiedono ogni giorno l’elaborazione di diete speciali, vere e...
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RARE network
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Dal progetto ExploRare una visione sui farmaci del futuro per le malattie rare
Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
MALATTIA DI FABRY
Dopo una prima edizione, che nel 2020 ha coinvolto più di 40 famiglie provenienti da tutte le regioni d’Italia, torna l’appuntamento con “AIAF IN...
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Meno di 10 pazienti su 100 hanno usufruito, in tempo di pandemia, di strumenti di supporto da remoto
E’ ancora in corso la valutazione dei risultati del sondaggio “Le tecnologie al sostegno della fragilità, disabilità e malattie rare: l’esperienza Covid-19”, distribuito dal...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Pensato per spiegare in modo nuovo ai bambini i temi dell’inclusione sociale e della diversità, intesa come unicità di ciascuno, il progetto “La SMAgliante Ada”...
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Ti chiamerò per nome. Si intitolava così una tavola rotonda organizzata dal Centro nazionale per le malattie rare nel 2019 per discutere di progetti,...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
La terapia genica per l’atrofia muscolare spinale – conosciuta con il nome commerciale di Zolgensma – è una terapia efficace e innovativa in grado...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
L’incessante impegno nell’identificare la genetica della SLA procede a ritmo serrato anche nell’escludere quei geni implicati in altre malattie neurodegenerative che magari si pensava...
NEWS
La conoscenza dei principali fattori di rischio per la salute e di quelli protettivi nei primi mille giorni di vita – che vanno all’incirca...
NEWS
Il Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) è ai nastri di partenza. Approvato con Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali...
MALATTIA DI FABRY
È stato effettuato di recente un importante aggiornamento all’interno della scheda tecnica di un farmaco per una malattia rara, inserendo per la prima volta...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
