Trento è stata al centro del dibattito scientifico sulle malattie neuromuscolari con il “Focus sulle miopatie”, il convegno che si svolto all’Auditorium per i Servizi Sanitari nelle giornate di venerdì 7 e sabato 8 ottobre scorsi.
Si tratta di un gruppo specifico di malattie neuromuscolari rare e degenerative, per la maggior parte di origine genetica, per le quali ad oggi non vi è ancora una cura e che necessitano di percorsi di presa in carico mirati sul progetto di vita di ogni persona.
È proprio di continuità di cura che si è discusso durante i lavori. Continuità tra diagnosi, multidisciplinarietà nella presa in carico e assistenza sul territorio, dunque, per un insieme di patologie così variegato dal punto di vista clinico e funzionale e che in questo ultimo anno rappresenta il 40% della totalità dei pazienti neuromuscolari presi in carico da NeMO Trento, provenienti per il 50% dal territorio trentino e per l’altra metà dalle regioni limitrofe.
“Il paziente miopatico è molto eterogeneo e per questo il progetto di presa in carico deve essere correlato alle specificità di ciascuno e al servizio della quotidianità di ogni persona – conferma Riccardo Zuccarino, direttore clinico di NeMO Trento e responsabile scientifico del convegno, che continua – Chi vive una miopatia è in costante ricerca di un equilibrio e il nostro obiettivo dal punto di vista clinico è proprio quello di aiutare a mantenere questo equilibrio. Ecco perché il progetto riabilitativo deve necessariamente partire dall’ascolto del bisogno per dare risposte di cura che siano condivise e accolte”.
Nonostante la varietà e l’eterogeneità delle patologie, per tutte le stesse priorità. La necessità di comprendere la molteplicità e la variabilità dei segnali clinici di riconoscimento, per una diagnosi sempre più precoce: in assenza ancora di una cura risolutiva, infatti, è necessario intervenire il prima possibile con trattamenti mirati che mantengano l’equilibrio funzionale. L’importanza di preservare quella continuità tra ricerca e clinica, per costruire storie di malattia sempre più puntuali e dare risposte di cura nel più breve tempo possibile. La priorità di lavorare su una presa in carico multidisciplinare per garantire oggi quella qualità di vita di cui necessitano i pazienti e mantenere nel tempo le loro funzionalità, anche alla luce delle nuove prospettive terapeutiche in sperimentazione oggi con gli studi clinici attivi.
I lavori si sono chiusi lasciando la parola alla comunità dei pazienti, a testimonianza di quell’alleanza medico-paziente così fondamentale per garantire le condizioni perché si realizzi davvero il progetto di vita di ciascuno.
Due giorni, dunque, per nutrire la conoscenza, ascoltare il desiderio di chi vive la patologia e raccontare che, insieme, è possibile affrontare la complessità delle malattie neuromuscolari, per cambiare la qualità di vita.
