E’ ancora in corso la valutazione dei risultati del sondaggio “Le tecnologie al sostegno della fragilità, disabilità e malattie rare: l’esperienza Covid-19”, distribuito dal 15 settembre al 30 novembre 2020 alle persone fragili – ossia a tutte quelle persone con disabilità, malattie rare o croniche accomunate da concreti bisogni sociali e sanitari – coinvolgendo anche caregiver e familiari. L’indagine conoscitiva è stata messa a punto dal Centro Nazionale Tecnologie Innovative in Sanità Pubblica (TISP) assieme al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, col supporto di esperti interni ed esterni all’Istituto. Pubblicata sul sito tematico sulle malattie rare del Ministero della Salute e dell’ISS, è stata divulgata attraverso il Telefono Verde Malattie Rare, UNIAMO, i social media (Facebook, Linkedin, Twitter, Instagram) e i siti di varie altre associazioni.
Anche se preliminari, i primi risultati hanno evidenziato che pochi, tra i soggetti fragili, hanno utilizzato strumenti di eHealth: meno del 10% ha usufruito di tecnologie di riabilitazione e/o di supporto terapeutico in remoto e di questi il 31 % ha riscontrato problemi e difficoltà. La portata di tali tecnologie è tuttavia chiaramente percepita, tanto che il 90% dei partecipanti (350 in tutto) ritiene che la tecnologia possa essere utile sia durante la pandemia che, in generale, nel futuro, e il 56% di chi non ha potuto usufruire di tali tecnologie ha espresso un forte desiderio di poter accedere ad esse.
In generale, l’indagine ha evidenziato:
• un aumentato utilizzo delle tecnologie generiche basate, grazie alla connessione in rete, sulla mobile health (mHealth) ed electronic health (eHealth); in particolare l’utilizzo di strumenti di messaggistica istantanea, come strumenti di supporto ad ampio raggio a partire dalla finalità di instaurare relazioni sociali in un periodo di distanziamento forzato;
• una generale difficoltà di utilizzo e/o di accesso alle tecnologie specialistiche per avere un supporto da remoto nella continuità della cura;
• un desiderio molto forte di poter accedere durante la pandemia e nel futuro a queste tecnologie migliorando anche il proprio grado di interazione attraverso una formazione specifica.
Se è vero dunque che tutte le tecnologie, in particolare quelle digitali, durante la pandemia hanno registrato – e continuano a farlo – un notevole impulso, mostrando ancora di più la loro utilità proprio in un momento, come quello pandemico ancora in corso, che ha accentuato le difficoltà quotidiane per le “persone fragili”, i loro familiari e i caregiver, è altrettanto vero che l’accessibilità e l’utilizzo di tali strumenti può essere limitato da molti fattori: sociali, economici, culturali, nonché dalla disponibilità o meno delle risorse tecnologiche e dalle condizioni di salute.
L’indagine, rigorosamente anonima, è stata organizzata in due sezioni:
– la prima ha incluso le domande indirizzate alla persona con fragilità e riferite dunque alla sua esperienza personale, poteva essere compilata direttamente dall’interessato o, in caso di difficoltà, da un familiare, un caregiver o da un rappresentante di una Associazione;
– la seconda parte ha raccolto le opinioni dell’eventuale familiare, caregiver o rappresentante di Associazione che ha supportato la persona fragile nella compilazione.
Il primo obiettivo è stato dunque quello di identificare l’utilizzo delle tecnologie, ad oggi disponibili, a supporto delle persone fragili nella loro vita quotidiana alla luce della situazione pandemica che ha costretto a una conseguente riorganizzazione delle attività e spesso alla rinuncia a servizi e prestazioni sanitarie e socio-sanitarie.
Il secondo obiettivo è stato quello di monitorare la reale accessibilità e fruibilità di tali tecnologie da parte delle persone fragili, dei loro familiari e caregiver, evidenziarne le carenze e le difficoltà di utilizzo, al fine di individuare e suggerire possibili soluzioni e azioni utili a migliorare la qualità della vita nella fase emergenziale e post emergenziale.
La somministrazione è avvenuta utilizzando strumenti elettronici o survey elettronici che hanno permesso di raggiungere tutti i soggetti tramite i più comuni strumenti di comunicazione web (email, messenger, ecc.), inviando semplicemente un link (i destinatari una volta selezionato il link hanno potuto accedere online al sondaggio compilarlo e inviarlo). I dati inseriti dai partecipanti sono stati automaticamente caricati in un database e confezionati in forma di report.