E’ in questi giorni in discussione in Parlamento il Testo Unico di legge sulle malattie rare. Il Testo, frutto della collaborazione di vari parlamentari che avevano nel corso del 2019 presentato autonomi progetti di legge, vede una sostanziale concordanza di tutte le parti politiche sulla necessità di regolamentare e soprattutto sostenere con finanziamenti ad hoc il complesso sistema delle malattie rare.
Le Associazioni federate ad Uniamo hanno contribuito alla stesura di una serie di emendamenti, grazie ad un percorso di condivisione effettuato all’interno della Federazione. Gli emendamenti, con grande soddisfazione delle associazioni di Uniamo, sono stati in larga parte recepiti nel testo oggi in discussione.
Sarebbe estremamente importante che il testo non trovasse ostacoli lungo il cammino, per dare un segnale di attenzione nei confronti di tutta la comunità delle persone con malattia rara, così duramente provata dalla pandemia e dal venir meno di tutti gli usuali punti di riferimento, come sottolineato dall’indagine svolta in collaborazione fra ISS-CNMR e Uniamo.
In contemporanea sono ripresi i lavori del Tavolo che sta esaminando l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare: l’auspicio è che si giunga in tempi brevi all’approvazione di entrambi i testi, garantendo quindi la necessaria cornice legislativa entro le quali tutte le parti in gioco devono muoversi.
Uniamo continuerà a verificare lo stato di attuazione delle politiche sulle malattie rare con la pubblicazione del Rapporto MonitoRare, frutto della collaborazione con tutti gli attori istituzionali: Ministeri (Salute, Istruzione, Lavoro e politiche sociali), AIFA, ISS, Regioni, INPS, SIFO, rete delle biobanche BBMRI, e giunto con il 2020 alla quinta edizione.