Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, “Coréa”, che in greco significa “Danza”. Nei secoli la malattia di Huntington ha avuto tanti appellativi e con questa le persone che ne sono affette, almeno 6.500 in Italia, uomini e donne in egual misura. I sintomi appaiono generalmente in età adulta, tra i 35 e i 45 anni, nel pieno della vita familiare e lavorativa, ma possono sviluppare la malattia sia bambini al di sotto dei 10 anni che gli anziani al di sopra degli 80. Caratterizzata da una triade di sintomi di tipo neurologico, psichiatrico e cognitivo è stata recentemente descritta dalla Società scientifica americana della malattia di Huntington (HDSA) come l’insieme di malattia di Parkinson, Sclerosi Laterale Amiotrofica e malattia di Alzheimer nello stesso individuo. Huntington significa malattia dell’individuo, ma anche malattia della famiglia, tramandata di generazione in generazione e non di rado trattata come “affare di famiglia”: qualcosa da tenere dentro, in un misto di stigma, paura e vergogna. Le persone e le famiglie che vivono questa patologia sono portatrici di enormi bisogni insoddisfatti: bisogni clinici, certamente, ma anche assistenziali, sociali, lavorativi, di inclusione. Dalla necessità di far emergere e affrontare queste esigenze nasce il Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica” scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche, a cura di Osservatorio Malattie Rare e con il contributo di Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma OdV, Huntington Onlus-La rete italiana della malattia di Huntington e Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) onlus: un testo – il primo su questa patologia – che vuole richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni, perché possano conoscere i bisogni della comunità Huntington e farsene carico. Tra i tanti bisogni sono stati identificati come prioritari una presa in carico multidisciplinare che includa supporto psicologico e gestione psichiatrica, la disponibilità di assistenza sia sotto forma di centri di sollievo che di servizi domiciliari – anche attingendo agli stanziamenti del Recovery Fund – e un maggior riconoscimento giuridico ai fini della tutela dei pazienti e dei caregiver sul lavoro. Il Libro è stato presentato questa mattina in una conferenza stampa online alla quale hanno partecipato alcuni dei 30 autori, le tre associazioni di pazienti e un’ampia rappresentanza istituzionale: tra loro la Senatrice a vita Elena Cattaneo, insignita di questa importante onorificenza proprio per i suoi meriti legati a una lunga e appassionata ricerca scientifica su questa patologia.
“Questa iniziativa – ha affermato la Senatrice a vita Elena Cattaneo – è molto importante per la comunità Huntington, ma può avere un impatto anche oltre, perché questa malattia può rappresentare un modello per altre patologie, in modo particolare per quelle con una forte componente psichiatrica. È ora che la malattia di Huntington – così come altre malattie ad alta complessità e forte impatto psicologico, sociale ed anche economico – esca dalla dimensione familiare e diventi una questione pubblica, non solo in ambito sanitario, ma anche per quanto riguarda lavoro, integrazione e non da ultima anche la comunicazione, perché la diffusione di idee corrette è il miglior supporto alla realizzazione di azioni valide. Non a caso uno dei più forti slogan mondiali adottati dalla comunità Huntington è ‘mai più nascosti’”.
“Questo Libro bianco nasce dall’esperienza di tante persone, che con sensibilità e ruoli diversi, si sono sempre occupate della Malattia di Huntington e si pone come uno spartiacque perché nessuno, soprattutto a livello istituzionale, dica che non sapeva – ha detto la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – Il fatto che le famiglie si facciano carico delle persone affette dalla malattia, senza dubbio con amore e dedizione, non può esimere il sistema socio-sanitario dal farsi carico delle proprie responsabilità. Questo volume deve arrivare negli Uffici Regionali in cui si prendono decisioni in materia di sanità, per chiedere quanto prima una riorganizzazione dei servizi, soprattutto di quelli di assistenza domiciliare, perché non si lascino più soli né i malati né le loro famiglie”.