“Lupo racconta la SMA” è una raccolta di dodici favole scritte da Jacopo Casiraghi – Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA Onlus – sul mondo dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia neuromuscolare rara caratterizzata da debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e – secondo le stime – interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni.
“Si tratta di favole a volte crude e dolorose, così come terribile e spietata può essere questa malattia – commenta Jacopo Casiraghi, – Sono però anche favole terapeutiche perché cercano di proporre una lettura diversa dei momenti più difficili, valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure, al fine di produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia. Mi piace pensare che da esse possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare”.
Le storie di Casiraghi, attraverso il prezioso strumento della metafora, rivelano, attraverso il linguaggio semplice, metaforico e potente della narrazione fiabesca, gli stati d’animo, le sfide e gli obiettivi di chi vive da vicino questa malattia invalidante. Tra le piccole e grandi creature che animano il Bosco delle favole possiamo imparare ad ascoltare e immaginare il mondo con le “radici schiette puntate a terra” attraverso la storia del fiore Stela, mentre Cinghialetto, con la sua generosa innocenza, aiuta la mamma a diventare un genitore coraggioso; la piccola Viperella, invece, ci dimostra come sia possibile superare le difficoltà e creare un mondo pieno di colori.
“Come Associazione riteniamo che Lupo Racconta la SMA sia un progetto che ci rappresenti molto nel modello narrativo, perché propone un approccio a colori anche nell’affrontare tematiche e riflessioni estremamente delicate, per le quali spesso i colori sono difficili da vedere. – commenta Daniela Lauro, Presidente di Famiglie SMA – Siamo felici dell’evoluzione che il progetto sta avendo, da libro di favole, prima cartaceo e poi digitale, a podcast. Uno strumento digitale che, specie in questo difficile periodo, permette di fruire di preziosi contenuti che raccontano i risvolti della malattia attraverso lo strumento della metafora, avvicinando al mondo SMA anche chi non ne fa parte e permettendo a tutti di portare con sé dei messaggi universalmente importanti, come quello dell’inclusione e della comprensione verso ciò che è, apparentemente, diverso da noi”.
Nel podcast, il mondo de “Lupo racconta la SMA” è narrato dalle voci di Luca Ward, attore e doppiatore, e dell’attore Nicolas Vaporidis. “È stato un piacere e un onore lavorare a questo progetto dando voce ai coraggiosi personaggi del Bosco che, attraverso le loro storie e i loro stati d’animo, riescono a dipingere le storie vere delle persone che convivono ogni giorno con la SMA. – commenta Vaporidis – Spero davvero che queste favole, anche attraverso l’uso facile e immediato dei podcast, possano raggiungere il maggior numero di persone possibile e sorprenderle come hanno sorpreso me”.
“Siamo particolarmente orgogliosi di supportare la realizzazione del podcast di ‘Lupo racconta la SMA’ – afferma Giuseppe Banfi, Amministr atore Delegato Biogen Italia – Un progetto che sintetizza perfettamente il nostro impegno nel voler sostenere le persone che convivono con l’Atrofia Muscolare Spinale, al di là delle terapie che rendiamo disponibili e attraverso strumenti divulgativi che possano raggiungere il più ampio pubblico possibile. Trovo queste favole particolarmente preziose, perché danno voce alle persone che ogni giorno vivono e convivono con la malattia, allo stesso tempo facendola conoscere all’ampio pubblico”.
