Riportiamo qui sotto i principi e consigli aggiornati dell’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, alla luce dell’avvio della Fase 2 nell’ambito dell’emergenza coronavirus.
- Le persone con leucodistrofie sono soggetti “fragili”. Quindi, i loro comportamenti e quelli dei loro famigliari devono tener conto di questa condizione ed essere basati con molta attenzione/protezione dall’evitare il rischio infettivo.
- Questi principi/consigli aggiornati ed in vigore riguardano anche le persone con leucodistrofie. Si consiglia esclusivamente una maggiore prudenza.
- La persona con leucodistrofie devono recarsi al loro centro di riferimento soltanto in caso di necessità mentre i controlli di routine potranno eventualmente essere rimandati. In questi casi, è necessario indossare mascherina di protezione e mantenere una distanza di almeno di 1 metro da altra persona, nelle sale di attesa e negli stessi ambulatori.
- In linea con il piano terapeutico, affidare il ritiro del trattamento e la consegna degli esami di monitoraggio del trattamento ai famigliari o ad altri servizi di supporto locali messi in campo in questa emergenza coronavirus, come per esempio quelli della Protezione Civile e della Croce Rossa. K’A.I.L.U., a distanza, rimane disponibile per ulteriori indicazioni in tal senso.
- Evitare i luoghi affollati.
- Evitare di utilizzare i mezzi pubblici, ove possibile.
- Se possibile, continuare ad utilizzare alternative (ad esempio gli strumenti telefonici) agli appuntamenti medici di routine con il medico di famiglia o altri specialisti o altri operatori sanitari e sociali.
- Anche i caregiver e i familiari che vivono con una persona con leucodistrofia o che la visitano regolarmente dovrebbero seguire, per quanto possibile, le raccomandazioni di cui sopra al fine di ridurre la possibilità di portare l’infezione da Covod-19 presso l’abitazione ed evitare, così, che le persone con leucodistrofie si possano ammalare gravemente con il virus Covid-19, soprattutto quelle con ulteriori complicazioni di salute, problemi di mobilità e quelle che assumono particolari terapie per le patologie leucodistrofiche.
- Le persone con leucodistrofie (o, per loro, i caregivers) che sviluppano sintomi di Covid-19 o risultano positive al test per l’infezione, è auspicabile che si rapportino con gli operatori sanitari che abbiamo specifiche competenze e familiarità con la loro patologia e i relativi trattamenti, che spesso sono soltanto di supporto.
- Fermo restando la necessità generale di continuare comunque le terapie, essendo tante le leucodistrofie non siamo in grado per ciascuna di segnalare se le specifiche terapie possano modificare la condizione di Covid-19, magari aumentando la probabilità di sviluppare complicazioni da un’infezione da Covid-19 e se così fosse (rapportarsi con il Centro di riferimento), questo rischio dovrà essere bilanciato con i rischi di interrompere eventualmente il trattamento.
- A titolo esemplificativo, tra le leucodistrofie si richiama l’Adrenoleucodistrofia, spesso associata al morbo di Addison. Leggi qui
- In caso di persone con leucodistrofie in trattamento riabilitativo, in analogia con quanto evidenziato precedentemente e comunque nella prospettiva di una minimizzazione dei rischi, gli interventi riabilitativi ambulatoriali e domiciliari di tipo fisico, cognitivo o in generale miranti ad un miglioramento del benessere possono essere ripresi adottando tutte le precauzioni necessarie previste dai protocolli nazionali e regionali. In questo caso sia la persona con leucodistrofia che il terapeuta devono quindi indossare le protezioni previste (mascherina e guanti).
- Si consiglia a tutte le persone con leucodistrofie di prestare particolare attenzione a questi principi/consigli per ridurre il rischio di infezione da Covid-19.
Oltre a questi principi/consigli, a titolo di completezza si riportano anche le raccomandazioni dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) includono:
- Indossare la mascherina di protezione quando ci si trova in ambienti pubblici.
- Lavarsi le mani frequentemente con acqua e sapone o con un massaggio alle mani a base di alcol.
- Evitare di toccare gli occhi, il naso e la bocca se non si hanno le mani pulite.
- Cercare di mantenere una distanza di almeno 1 metro tra voi stessi e gli altri, in particolare quelli che tossiscono e starnutiscono.
- Quando si tossisce e si starnutisce, coprire la bocca e il naso con il gomito flesso o un fazzoletto.
- Praticare la sicurezza alimentare utilizzando diversi taglieri per carne cruda e cibi cotti e lavarsi le mani tra una manipolazione e l’altra.
Le misure di blocco nazionali già messe in atto in molte parti del mondo potrebbero essere via via ulteriormente allentate nelle prossime settimane. Comunque sia, è fortemente sempre consigliabile che le persone con leucodistrofie e i loro caregiver dovrebbero continuare a seguire le indicazioni sopra riportate per ridurre il rischio di contrarre Covid-19.