ATROFIA MUSCOLARE SPINALE 

L’atrofia muscolare spinale raccontata in un libro

Favole terapeutiche per bambini e genitori
Dodici storie ambientate nella natura con protagonisti simpatici animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo…) che con l’espressività delle illustrazioni e un linguaggio semplice raccontano metaforicamente un intero universo e gli eroi che lo abitano: bambini, ragazzi, genitori che ogni giorno si confrontano con una malattia invalidante – caratterizzata da una grave debolezza muscolare progressiva – e che ha un forte impatto, anche emotivo e psicologico, oltre che sui pazienti, anche sulle famiglie. Un modo per descrivere e far conoscere un mondo non semplice da vivere, ma nemmeno, alle volte, da raccontare.
Il progetto promosso da Biogen in collaborazione con IED Milano vuole, attraverso racconti illustrati, far conoscere l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e – secondo le stime – interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni.
Nasce così “Lupo racconta la SMA”, volume di favole scritto da Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA Onlus, illustrato da Samuele Gaudio, con progetto grafico di Davide Sottile, entrambi giovani talenti dell’Istituto Europeo di Design.

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