Essendo sconosciuta la causa precisa della SLA, non esiste una cura, né un trattamento efficace per la malattia.
Il Registro SLA nasce per raccogliere in un unico database nazionale i dati aggiornati sulla storia di malattia dei pazienti che possano dare indicazioni utili a inquadrare le caratteristiche cliniche dei pazienti italiani e in qualche modo contribuire alle attività di ricerca sulla SLA.
Con la diretta partecipazione dei pazienti e la supervisione e validazione del medico del centro di riferimento per una mappatura univoca delle persone affette da SLA sul territorio italiano.
Il Registro SLA si propone di migliorare la ricerca sulla SLA, per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura e una più efficace presa in carico dei singoli pazienti.
Rappresenta uno strumento prezioso per pazienti, ricercatori e i clinici, perché consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di:
- Favorire la creazione di una rete operativa a livello nazionale tra i centri clinici e gli specialisti
- Raccogliere i dati sulle caratteristiche cliniche, genetiche e demografiche dei pazienti con diagnosi di SLA permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio costante di eventuali cambiamenti
- Contribuire al disegno di studi clinici e favorire l’identificazione di pazienti idonei per i trial clinici
- Raccogliere dati sull’assistenza ricevuta per l’implementazione di standard di cura
- Allineare la raccolta dei dati con un deposito di materiale biologico di pazienti SL
