Prende il via la campagna “La vita in un respiro”, realizzata con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sull’ipertensione arteriosa polmonare, malattia cardio-polmonare poco conosciuta e purtroppo sottovalutata che, se non diagnosticata per tempo, può avere conseguenze significative sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. La campagna è promossa da Janssen Italia, l’azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, in collaborazione con l’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI).
“L’ipertensione arteriosa polmonare è poco conosciuta dai medici e dal largo pubblico. Il fatto di non presentare sintomi specifici, porta spesso a sottovalutare i campanelli di allarme che si presentano sotto forma di spossatezza, affanno e svenimenti con ritardi significativi nella diagnosi” – spiega Nazzareno Galiè, Direttore della Cardiologia al Policlinico S. Orsola, Università Bologna, Coordinatore delle Linee Guida Internazionali sulla Ipertensione Polmonare e responsabile Comitato Scientifico AIPI – “L’ipertensione arteriosa polmonare aumenta la pressione sanguigna nel circolo polmonare, con un progressivo sovraccarico di lavoro per il ventricolo destro del cuore e può culminare nello scompenso cardiaco e nella morte prematura in assenza di terapie adeguate. Per una corretta gestione e migliorare la prognosi è fondamentale la diagnosi precoce, per questo risulta importante fare informazione e sensibilizzare la popolazione a riguardo”.
La campagna “La vita in un respiro”, che ha inizio in queste settimane e proseguirà nel 2021, concentra la sua attenzione sull’importanza del respiro, elemento fondamentale per la vita, ma allo stesso tempo per nulla scontato per i pazienti con ipertensione arteriosa polmonare. La campagna prevede una pianificazione multicanale: uno spot video, pagine pubblicitarie e contenuti digitali. La Campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio, Carolina Kostner, sarà protagonista di un racconto intimo ed emozionale, che ha come obiettivo attirare l’attenzione del pubblico per coinvolgerlo e sensibilizzarlo sulla malattia. I video, i materiali e le illustrazioni realizzate per la campagna saranno disponibili anche sulle pagine social Facebook Phocus360 e Instagram Phocus360 e sul sito internet phocus360.it.
“Sono entusiasta e onorata di partecipare a questa iniziativa” – racconta Carolina Kostner – “È fondamentale portare l’attenzione di tutti anche su malattie poco conosciute come l’ipertensione arteriosa polmonare. Prendersi cura di noi stessi significa anche informarsi e prevenire. Questo può fare una grande differenza nel bloccare in tempo l’avanzare della malattia”.
I pazienti con ipertensione arteriosa polmonare si devono confrontare con diverse complicanze, sia nella vita privata sia a livello medico: sono necessari controlli periodici e l’assistenza di medici specialisti, oltre a terapie farmacologiche specifiche. “Non conoscere l’ipertensione arteriosa polmonare porta i pazienti a rivolgersi al medico quando è in fase avanzata e con complicanze già in atto. L’Obiettivo di AIPI non è solo quello di promuovere la diffusione di informazioni scientifiche sulla malattia, ma anche di favorire la diagnosi precoce e un intervento tempestivo” – afferma Leonardo Radicchi, Presidente AIPI – “È importante creare collaborazioni e campagne come questa per promuovere la ricerca e l’informazione, organizzare iniziative dedicate al coinvolgimento diretto dei pazienti e delle loro famiglie, per un sostegno psicologico e sociale”
“Janssen Italia è in prima linea per ricercare soluzioni terapeutiche innovative che possano rispondere ai bisogni di cura delle persone affette da una malattia rara, come l’ipertensione arteriosa polmonare, e per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere maggiormente questa patologia e l’importanza di riconoscerla precocemente” – afferma Loredana Bergamini, Direttore Medico di Janssen Italia – “Il nostro obiettivo è quello di migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti, rendendo la malattia sempre più gestibile”, aggiunge.
“Il mondo delle malattie rare è complesso e vastissimo, abbraccia una moltitudine di malattie che riguardano “poche” persone. Il dato statistico però non può farci dimenticare che dietro quelle 3mila persone che convivono con ipertensione arteriosa polmonare ci siano 3mila storie che meritano di essere riconosciute e seguite” – riferisce l’On. Fabiola Bologna, Segretario della XII Commissione e relatrice del Testo unico farmaci orfani e malattie rare alla Camera dei deputati – “Per loro, così come per tutti i malati rari, ci siamo impegnati per concludere la discussione del Testo unico nella XII Commissione della Camera dei deputati. Siamo ora in attesa del parere tecnico del Ministero della Salute per portare in Aula e approvare la proposta di legge. Vogliamo realizzare una cornice normativa che garantisca l’uniformità della erogazione delle prestazioni e dei medicinali su tutto il territorio nazionale e che faccia avanzare la ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni”.
“L’Ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara. Soprattutto perché è difficile la sua diagnosi, dal momento che la sua insorgenza avviene in età adulta, quando i sospetti diagnostici si concentrano su altri quadri sintomatici. Proprio per questo ha un valore emblematico nella formazione del medico di medicina generale, perché ne abbia almeno il sospetto e faccia l’invio giusto allo specialista, all’approfondimento diagnostico adeguato. Il malato perde troppo tempo prima di imbattersi in chi può dirgli davvero di cosa soffre e di quali farmaci ha veramente bisogno” – afferma la Sen. Paola Binetti, Componente della XII Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare – ”Noi lavoriamo perché ad ogni malato raro venga garantita nel più breve tempo possibile l’esatta valutazione del suo quadro clinico e se serve una seconda opinione questa venga data da chi davvero ne ha la massima competenza possibile. Auspico che il nuovo piano nazionale sulle malattie rare venga tempestivamente approvato e adeguatamente finanziato”.
