Anche l’arte, nelle sue varie forme e con i suoi molteplici linguaggi – musica, pittura, disegno, teatro, scrittura… – ha un impatto sulla salute sia fisica sia mentale, dalla prevenzione e promozione alla gestione e al trattamento. È questa la convinzione alla base del concetto delle Health Humanities che si avvalgono dei metodi delle scienze psicologiche e sociali, unitamente alle arti e alle discipline umanistiche, per promuovere la conoscenza di aspetti riguardanti la salute e la malattia. In altre parole, le Health Humanities mettono “al centro” le discipline umanistiche e non le contemplano esclusivamente come qualcosa di “accessorio” rispetto alle scienze cliniche e di base: considerano la salute nel suo contesto socioculturale e non solo dal punto di vista della medicina e dell’assistenza sanitaria, che è soltanto una delle determinanti sociali della salute. Gli obiettivi possono essere molteplici: dall’aiutare i futuri medici a comunicare meglio al promuovere l’equità nell’accesso all’assistenza sanitaria. Non stupisce perciò leggere in un report sulla formazione dei medici nel 1925 (A. Flexner, 1925), come fosse necessario che i giovani studenti iniziassero lo studio della medicina avendo un solido background sia in ambito scientifico che in ambito umanistico e artistico.
In tale contesto, da diversi anni il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS si occupa con un laboratorio dedicato (già laboratorio di medicina narrativa) di progettare, realizzare e valutare attività di ricerca, formazione e comunicazione nell’ambito delle Health Humanities, una sorta di “officina virtuale” per lo scambio di saperi scientifici, artistici e umanistici, ora proposta come “centro di nucleazione scientifica”. Un’iniziativa, quest’ultima, promossa dai Servizi Fast, CoRi e Gott dell’ISS, che intende favorire l’aggregazione di capacità scientifiche ovvero la sinergia tra gruppi di ricerca e singoli ricercatori ISS per promuovere e rafforzare aree/progetti a maggior forza trainante per qualità, innovatività e prospettive.
Tante le collaborazioni del gruppo all’interno e all’esterno dell’Istituto, con aziende sanitarie, università, società scientifiche, associazioni, e, proprio per la rilevanza condivisa, la tematica è oggetto anche della collaborazione tra ISS e UNIAMO, nell’Accordo siglato recentemente.
Sono molteplici le attività portate avanti nel tempo dal CNMR attraverso il Laboratorio di Health Humanities: dall’elaborazione di Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa alla valutazione del loro utilizzo in ambito clinico ed assistenziale alla valutazione con il progetto attualmente in corso LIMeNar (Uso e contesti applicativi delle linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo), da progetti di ricerca internazionali come S.T.o.Re.-Story Telling on Record per approfondire l’integrazione delle narrazioni di pazienti, familiari e professionisti sanitari nelle cartelle cliniche a percorsi di arte e scienza con gli studenti delle scuole secondarie nell’ambito dell’ex Alternanza Scuola Lavoro, passando per il progetto di comunicazione “Controvento”, la videofavola “Con gli occhi tuoi. Una storia di amore e di amicizia”, fino al Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, giunto alla XIII edizione.
Relativamente alla pandemia, il CNMR, anche mediante il Laboratorio, coordina insieme all’Università di Milano-Bicocca e all’ASL di Biella il progetto “PandemicaMente. Le narrazioni come risorsa in tempo di pandemia” e collabora all’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia” promosso dall’Università di Catania e al progetto di raccolta e studio di narrazioni “R-Esistere. Respiro, ricordo, racconto” promosso dalla Società Italiana di Medicina Narrativa.