In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio sono diverse le iniziative in programma, vediamone alcune:
- dal 26 al 28 febbraio il Municipio della città di Parma si illuminerà di rosa, uno dei colori simbolo della Giornata, sposando la campagna di UNIAMO “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.
- A favore di UNIAMO va anche il supporto per l’iniziativa “Il Viaggio”, che persegue l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sugli ostacoli del Patient Journey delle persone con malattie rare, attraverso le testimonianze dirette dei pazienti affisse alle fermate del tram nelle città di Roma e Milano.
- Avvicinare le persone comuni alle storie di vita quotidiana dei pazienti è anche l’obiettivo della campagna ideata da OMAR “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”: sei social talk che raccontano 11 storie di diversità e unicità per dar voce alle persone con malattie rare e alle loro necessità, che non riguardano soltanto gli aspetti medici ma anche la dimensione relazionale, lavorativa, familiare e sociale.
Sono iniziative sostenute da Chiesi Global Rare Diseases Italia, così come il supporto alla seconda edizione dell’iniziativa “Facciamo Centro”, organizzata in collaborazione con UNIAMO e sotto l’egida del Comitato Italiano Paralimpico e del Coni. Il prossimo 6 marzo la città di Parma sarà protagonista di una giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare all’insegna del divertimento, della condivisione e dello sport quale strumento di inclusione sociale, con un testimonial d’eccezione, il campione dell’Inter Beppe Baresi. L’iniziativa è gratuita e aperta a tutti; il programma delle attività è disponibile sul sito www.malattierarealcentro.it.
