Di seguito riportati gli eventi in programma.
• Mercoledì 17 febbraio alle ore 12 | Conferenza di lancio della Campagna “SHINE A LIGHT ON XLH” – Accendi la luce sull’XLH. Campagna per evidenziare i benefici apportati dal fosforo nella gestione degli effetti invalidanti, determinati dall’XLH su corpo, ossa, muscoli, denti e, in generale, nella gestione quotidiana della malattia (Realizzata da Kyowa e diffusa da AISMME e UNIAMO). PARTECIPA
• Lunedi 22 febbraio, alle 11:00 alle 13:00 | Evento di celebrazione della Giornata, occasione per fare il punto dell’iniziativa del sito malattierare.gov.it del Ministero della Salute e della newsletter RaraMente, co-edita da Ministero, CNMR e UNIAMO.
• Martedì 23 febbraio, dalle ore 10.00 alle 13.00 | Il Volo di Pegaso, concorso letterario, artistico e musicale promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare – ISS con la collaborazione di UNIAMO FIMR;
• Martedì 23 febbraio, dalle 13.30 alle 19.30 | Rare2030 Conferenza stampa finale e presentazione dei risultati dello studio previsionale sulle malattie rare e delle raccomandazioni per guidare la riflessione politica in Europa per i prossimi dieci anni. Registrati qui.
• Mercoledì 24 febbraio, dalle ore 17, X edizione dei “Black Pearl Awards”, la premiazione e presentazione del lavoro di organizzazioni, individui e aziende che fanno la differenza per la comunità dei malati rari. Registrazione
• Venerdi 26 febbraio, dalle ore 11:00 alle ore 13:00 | evento UNIAMO – ISS con la collaborazione di Farmindustria: verrà presentato uno studio IQVIA sugli effetti del Covid sulle visite per un campione di malattie rare e oncologiche e gli sforzi profusi dall’ISS per la costruzione di una rete per le malattie senza diagnosi.
• Domenica 28 febbraio | Rare Disease Day | Campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno con i colori della Giornata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Qui l’elenco dei monumenti
• Giovedì 4 marzo alle ore 11 | Conferenza stampa conclusiva Giornata delle Malattie Rare. PARTECIPA