Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS, la Federazione Europea di Malattie Rare e di concerto con tutte le altre Alleanze Nazionali dell’UE, ha scritto al Primo Ministro Giuseppe Conte, al Ministro del MEF Roberto Gualtieri e al Ministro Roberto Speranza per sostenere l’approvazione del programma europeo EU4Health, che stanzia fondi per l’implementazione dei sistemi sanitari nazionali e per evidenziare alcuni emendamenti possibili, proposti dalle Associazioni delle persone con malattia rara.
Il programma, in linea con quanto richiesto dai cittadini europei che auspicano una maggior incisività delle politiche europee in ambito della salute, vede rafforzati tutti gli ambiti di operatività già attivi e l’implementazione di nuove prospettive nell’ottica di una migliore governance delle crisi come quella appena attraversata da CoViD-19.
Le Alleanze Nazionali, fra cui UNIAMO FIMR, coordinate da EURORDIS, in maniera coesa e uniforme, chiedono un’attenzione particolare a tutta la comunità delle persone con malattia rara (circa 30 milioni in Europa), anche attraverso il rafforzamento delle reti ERN (Reti di Riferimento Europee per le malattie rare) che hanno dimostrato proprio durante la pandemia le loro capacità trasversali e le potenzialità che questo tipo di infrastruttura ha all’interno di tutti gli stati membri.
UNIAMO chiede poi, insieme a tutte le altre Alleanze, un ruolo di governance per i pazienti all’interno dei processi; il finanziamento pubblico delle Associazioni dei pazienti, che rivestono un ruolo strategico nello sviluppo di tutte le politiche che li riguardano direttamente, una completa disponibilità e accessibilità delle terapie esistenti in maniera uniforme su tutto il territorio UE; l’applicazione sempre più diffusa dell’HTA (Health Technology Assessment). Le richieste sono basate, in larga parte, anche sulle evidenze già sottolineate dalla Corte Europea degli Auditor nella relazione sulla Direttiva Transfrontaliera.